Post on 10-Feb-2015
La Filosofía de los Cuidados Paliativos
P. Silvio Marinelli ZucalliOrden de San Camilo
¿De qué estamos hablando?
Patologías y situaciones que postulan los CP:
- Enfermedades terminales
- Enfermedades crónicas y crónico-degenerativas
Relevancia social
Se trata de un fenómeno de grande relevancia social, no sólo personal y
psicológica. Cada año son miles y miles los pacientes que mueren
pasando por una enfermedad terminal y miles los que viven una enfermedad
crónico-degenerativa
Elementos históricos
Culturas Pre-Colombinas
En la cultura Náhuatl se consideraba que el destino del hombre era perecer.
Este concepto se detecta en los escritos que sobre esa época se tienen. Por ejemplo, existe un poema del rey y
poeta Netzahualcóyotl (1391-1472):
Somos mortales todos habremos de irnos,
todos habremos de morir en la tierra... Como una pintura,
todos iremos borrando. Como una flor, nos iremos secando
aquí sobre la tierra... Meditadlo, señores águilas y tigres,
aunque fuerais de jade, aunque fuerais de oro,
también allá iréis al lugar de los descansos. Tendremos que despertar,
nadie habrá de quedar.
La representación del destino humano depende de la concepción del pueblo azteca: los Aztecas se concebían como soldados del Sol, cuyos ritos contribuían a fortalecer
al Sol-Tonatiuh en su combate divino contra las estrellas, símbolos
del mal y de la noche o de la oscuridad. Los aztecas ofrecían
sacrificios a sus dioses y, en justa retribución, éstos derramaban sobre
la humanidad la luz o el día y la lluvia para hacer crecer la vida.
El culto a la muerte es uno de los elementos básicos de la religión de los antiguos mexicanos. Creían que la muerte y la vida constituyen una
unidad. Para los pueblos prehispánicos la muerte no es el fin
de la existencia, es un camino de transición. A menudo este paso se
carga de angustia.
Esto salta a la vista en los símbolos que encontramos en su arquitectura,
escultura y cerámicas, así como en los cantos poéticos donde se evidencia el dolor y la angustia que provoca el paso
a la muerte, al Mictlán, lugar de los muertos o descarnados que esperan
como destino más benigno los paraísos del Tlalocan.
Los habitantes de mesoamérica creían que después de morir, continuarían
viviendo en otro modo. Los muertos eran enterrados con toda case de objetos que pudieran serles útil en su viaje al Mictlán.
El sacrificio de muerte no encierra un destino personal; la muerte se justifica
en el bien colectivo: la continuidad de la creación; importa la salud del mundo y no la salvación individual. Los muertos
desaparecen para volver al mundo de las sombras, para fundirse al aire, al fuego y
a la tierra; regresan a la esencia que anima el universo.
Cristianismo Novo-hispano
En los siglos XVI – XVIII la pastoral hace hincapié en las alternativas que el católico tiene después de la muerte,
de cara al tipo de vida que haya llevado: escenas de juicio final, de lucha del bien contra el mal, entre
ángeles y demonios.
La “buena vida” debe terminar con una “buena muerte”.
A través de las imágenes, devociones, oraciones, rituales, percibimos miedo a la
enfermedad y la muerte. Este miedo se asocia al miedo por la muerte del alma: estamos de frente a una “pastoral del
miedo” (Gilaberet Hidalgo Berta y Soto Cortés Alberto), a pesar que deberíamos matizar la
descripción.
Los procesos de secularización (que empezaron en el 1700) no cambiaron de
manera radical la percepción de la enfermedad y la muerte en la mayoría del
pueblo llano.
La enfermedad representaba la posible llegada de la muerte, el aviso de poner a buen resguardo el alma para que no
tuviera el mismo destino que el cuerpo; era algo remediable si la
intercesión solicitada a Cristo, a la Virgen o a un santo surtía efecto para
lograr la misericordia de Dios.
La Medicina se conjuga con la religión y también con la magia.
Al llegar la enfermedad existían – tal como ahora – cuatro posibilidades:
la resignación a la voluntad de Dios,
acudir a un médico o internarse en un hospital,
recibir atención familiar o de un médico indígena o de un curandero;
o la combinación de estas opciones: medicina + fe-religión + magia.
El día de muertosEste día significa fiesta y se convierte en un carnaval de olores, gustos, recuerdos,
amor eterno, y promesas cumplidas. Ese día baja su majestad la muerte, la
Catrina o la huesuda, la actriz principal del día de muertos: tendrá el honor de estar un rato con nuestros seres queridos ya
fallecidos y con nosotros.Nuestro difuntos tendrán el permiso para
regresar, como una luz espiritual, al mundo de los vivos, y podrán compartir
sus bocadillos y juguetes preferidos.
Sobre todo tendrán el don de volver a estar con quienes tanto los amaron y en quienes tantos
recuerdos dejaron. Este ritual, es un acto que privilegia
el recuerdo sobre el olvido.Es común acudir a los panteones con ofrendas de luz y comida, hay
danzas, en muchos lugares integradas por hombres vestidos de
mujeres, que simbolizan el renacimiento de la vida ante el
fenómeno de la muerte.
En la actualidad¿Qué decir del sentir sobre la muerte en
nuestro tiempo? Nos burlamos, nos reímos, hacemos calaveras y tratamos de aturdir los
recuerdos del que ya partió, celebrando una borrachera con la muerte. Es que en
realidad aún no podemos decir que no le tememos a la muerte; simplemente la
disfrazamos para hacerla menos espantosa, la hacemos nuestra amiga, porque muy
dentro de nosotros sabemos que en algún momento seremos parte de esas almas que
hoy celebramos.
“Me atrevo a hacer una pequeña reflexión de nuestro corto paso por la vida. Reviviendo la verdadera esencia
de nuestros antepasados, nos falta creer en nuestra trascendencia y al
verdadero fin, que es el acariciar el otro extremo lleno de paz y armonía que nos
espera. Porque el morir será como lo queramos ver, como esa foto que tenemos dentro de nosotros para
nuestro último momento.
¿O es que acaso no hemos pasado esa película aún por nuestra
mente?, ¿acaso somos inmortales para que este suceso no suceda?
Es por esto que hoy debemos hacer un altar de muertos que nos haga
reflexionar en ello, y que nos desarrolle día a día esos sentidos
apagados que podrán hacer sintonía con el espacio espiritual”
(Dra. Domínguez Gloria).
Mentalidad contemporánea
El historiador francés Philippe Aries, a lo largo de un trabajo de investigación de veinte años, ha estudiado numerosas
fuentes arqueológicas, literarias y litúrgicas, ha investigado ritos de
defunción y usos de enterramiento, a la vez que ha seguido la historia de los
grandes cementerios urbanos de Francia. El resultado ha sido una historia
fascinante de las ideas y actitudes del hombre frente a la agonía y la muerte en
el Occidente Europeo.
La muerte era un acompañante cercano y familiar, un elemento de la vida cotidiana, y como tal se aceptó. No tenía nada de extraordinario, y los hombres se sometían a lo inevitable y
a la voluntad … de Dios o de la naturaleza.
Esta aceptación ingenua y sencilla de la muerte, propia de la sociedad tradicional, se prolonga hasta el
último siglo.
En el siglo XX hemos empezado – según Aries- a excluir la agonía y la
muerte de la vida diaria, a despojarlas de su carácter público y ceremonial y
a convertirlas en un acto privado, reservado a los parientes de primer
grado. Con el tiempo, cuando el ingreso de los enfermos graves en los
hospitales se convirtió en práctica corriente, hasta la familia quedó
excluida de tan importante evento.
Las personas ya no mueren rodeadas de su familia y de sus amigos, sino aisladas y sustraídas a la atención
pública. Al mismo tiempo, la muerte es probablemente mucho más
desencadenante de angustia y mucho más incomprensible, porque falta la
familiaridad tradicional con sus formas de manifestación.
Con esto encaja también el que muchas personas intenten engañar al moribundo sobre la gravedad de su
enfermedad y el que a menudo sintamos el deseo de morir mientras
dormimos sin más. Y, finalmente, también hemos excluido
en buena medida el luto de nuestra vida y en su lugar admiramos a los
parientes que llevan su sufrimiento con compostura y mente serena.
Excepción hecha de la muerte de los grandes estadistas o de personajes
famosos, la sociedad ya no reacciona como opinión pública a la muerte.
La desaparición de un individuo ya no interrumpe la andadura de la
sociedad; la vida de la gran ciudad continúa, cual si nadie hubiera
muerto. Únicamente las esquelas de los periódicos y los cementerios
continúan refiriéndose a la muerte.
La muerte, ocultada, no cesa de despertar cuestiones: “El máximo enigma de la vida
humana es la muerte. El hombre sufre con el dolor y con la disolución progresiva del
cuerpo. Pero su máximo tormento es el temor por la desaparición perpetua ... La semilla de eternidad que en sí lleva, ...se levanta contra la muerte. Todos los esfuerzos de la técnica moderna, …no pueden calmar esta ansiedad del hombre: la prórroga de la longevidad …no puede satisfacer ese deseo del más allá
que surge ineluctablemente del corazón humano...” Documentos del Concilio Ecuménico Vaticano II,
Gaudium et Spes, no. 18
Un acercamiento holístico
La enfermedad terminal y la muerte no son solamente un fenómeno clínico – médico, son ante todo una realidad
personal, algunos autores dicen “biográfica”. Es decir, involucra el
mundo espiritual y emocional del sujeto, de sus familiares y de los profesionales y
voluntarios.
En el «acercamiento global u holístico» al enfermo no se trata sólo
de tomar consciencia de las diferentes dimensiones de la persona,
sino de saberlas relacionar entre sí partiendo del convencimiento de que lo que hiere al cuerpo de un individuo hiere asimismo a su alma. Se trata de
comprender la doble ruptura producida por la enfermedad: dentro
de una persona la ruptura entre el cuerpo y el espíritu; fuera, la ruptura entre la persona enferma y el mundo
que la rodea.
La filosofía de los cuidados paliativos
Se está desarrollando una nueva impostación de manejo de los enfermos
que viven una enfermedad terminal, generalmente por cáncer o
enfermedades crónicas - degenerativas. Se trata del fenómeno que podemos
expresar como el pasaje del “curar” al “cuidar” y lleva el nombre de “cuidados
paliativos”.
El diccionario de la Real Academia Española define cuidar como “poner atención y solicitud en la ejecución
de una cosa, asistir, guardar, conservar, mirar uno por la salud, darse buena vida”; es un concepto
más amplio y más profundo que “curar” o restituir la salud.
El término “paliar” viene del latín “palliare” y significa aliviar las fatigas del
cuerpo o aflicciones del ánimo, dar mejoría al enfermo. Como afirma la propia palabra (del latín «pallium»,
manto, capa), estos cuidados cubren al enfermo incurable con un manto, de forma parecida a como san Martín,
obispo de Tours, al dar la mitad de su manto a un pobre que encontró en el
camino, no resolvió de raíz su problema, pero sí lo animó y alivió.
Los Cuidados Paliativos entonces se definen como el conjunto de las acciones
destinado a mantener o mejorar las condiciones de vida de los pacientes cuyas enfermedades no respondan al
tratamiento curativo. El área de trabajo de los Cuidados Paliativos tiene que ver
con el cuidado total, es decir, con el control de los síntomas, el control del
dolor, el apoyo emocional y espiritual al paciente y a su familia y al mismo tiempo
con el apoyo del equipo de salud que experimenta fenómenos de estrés.
Los Cuidados Paliativos van tomando la importancia necesaria como
alternativa válida, para ofrecer al paciente la muerte digna que éste se merece, ya sea dentro de un entorno hospitalario, en un centro destinado para este objetivo o en uno familiar,
con la asistencia debida.
Los cuidados paliativos no resuelven la situación de enfermedad de la persona,
si con esto se entiende la curación, pero sí rodean al enfermo de una serie
de atenciones específicas para que conserve al máximo sus capacidades
físicas, emotivas, espirituales, sociales y profesionales y para que se le eviten
todas las molestias, dolores y cualquier otro síntoma negativo
posible, aún en medio del inevitable progreso de la enfermedad y del
acercamiento de la muerte.
Así pues, los cuidados paliativos se caracterizan por el hecho de que:
a)toman nota de que la curación del enfermo no es posible;
b) asumen como objetivo la calidad de la vida, más que la supervivencia, y
tratan de controlar los síntomas de la enfermedad con el fin único y
fundamental de garantizar al enfermo el máximo bienestar posible.
Los cuidados paliativos resuelven de raíz y en favor de la calidad de vida el dilema moral entre prolongar la vida a
toda costa y vivir del mejor modo posible la última fase de la vida. Y esto gracias a una visión y consideración de
la persona humana que valora los bienes parciales de la persona, en el contexto de lo que constituye el bien
total de la misma.
La vida física es, pues, condición para el desarrollo del individuo y garantía de
su posibilidad de presencia en el tiempo y en el espacio. Pero su
prolongación a toda costa no puede ser un bien en absoluto, si no es
considerado y valorado en el contexto de la globalidad de la persona.
Curar y cuidar
La palabra “curar” se refiere a la eliminación de la causa de una
molestia o de una enfermedad, a la interrupción radical y al cambio del proceso natural de la enfermedad:
curar da al paciente la oportunidad de recuperar el estado de salud que
gozaba antes de aparecer la enfermedad, y hasta incluso
mejorarlo.
El vocablo cuidar, en cambio, expresa la implicación personal del trabajador de la salud con la persona que sufre, implicación
que se expresa mediante la compasión, la premura, el
estímulo animador y el apoyo emotivo.
Estos dos conceptos han pasado por varias etapas en la historia de la
asistencia sanitaria. En la era pre-científica de la medicina, prevalecía la
acción de cuidar. La curación, si se verificaba, era el resultado fundamental
de la capacidad de recuperación del organismo del enfermo y de la
compasión, de la premura, del estímulo y del apoyo del propio médico. Con la llegada de la medicina científica, la
atención del enfermo, su curación, se confía exclusivamente a la técnica y se debilitan los cuidados en su totalidad.
En estos últimos tiempos asistimos al fenómeno de la exigencia de integrar los dos aspectos de la asistencia, curar y cuidar. En el
concepto de cuidar están comprendidas tanto la competencia
profesional y la preparación científica como la implicación
personal que lleva a centrarse en la persona del enfermo, cuyas
experiencias pueden tocarnos profundamente porque compartimos
la misma humanidad.
En los cuidados paliativos se realiza de manera apropiada la armonización entre
“curar” y “cuidar”. Esto se verifica a través de:
- la personalización de la asistencia, que considera la globalidad de la persona;- la valoración del trabajo en equipo;
- el papel jugado por personas significativas (familia, amigos...);- la valoración del voluntariado;
- la institución de unidades especiales de atención o de «hospice» y la tendencia a
promover la asistencia a domicilio.
Esta medicina de sabor materno no se contrapone simplemente a la otra,
la curativa. Entre otras razones, porque el control del dolor, que es el
primer imperativo de los cuidados paliativos, es un acto médico que no
puede prescindir de los conocimientos clínicos y
farmacológicos más sofisticados.
HistoriaEl cuidado de los enfermos se ha
desarrollado desde siempre según un acercamiento integral. Sólo en los
últimos dos siglos la Medicina se ha alejado de este paradigma, para tomar el
modelo del “sanar” o “curar”. En las últimas décadas, frente al fracaso de este modelo, especialmente respecto a las enfermedades terminales y crónico-degenerativas, ha llevado a una reacción
por parte de la sociedad y los mismos profesionistas.
Un impulso fundamental lo debemos al “movimiento de las hospitalidades”. Este empieza con la enfermera Cecily
Saunders. Poco después de terminada la segunda guerra mundial, Cecily Saunders cuidaba en el servicio de enfermos de un
hospital londinense a un paciente incurable de cáncer. El destino de aquel paciente la
conmovió profundamente. Ambos desarrollaron la visión de un lugar para
moribundos, en el cual las personas pudieran vivir y ser atendidas mejor; un lugar en el que
se prestara a los moribundos los servicios médicos, y se atendiera también a sus necesidades psíquicas y espirituales.
Después de años Cecily Saunders fundó en Londres una clínica a la que dio el
nombre de St. Christopher's Hospice. La clínica tenía que orientarse por
completo a satisfacer las necesidades de los moribundos y de sus allegados. Especialmente en lo que respecta a la
terapia médica del dolor y al denominado tratamiento paliativo, que
mitigan las molestias de los moribundos, los médicos del St.
Christopher's Hospice descubrieron nuevos caminos que han recibido un
reconocimiento internacional.
La designación de «hospice» enlaza de propósito con la institución de los albergues medievales, regentados por miembros de las órdenes religiosas y
que ofrecían a los peregrinos alojamiento, asistencia y apoyo en
sus viajes. En esa línea tradicional las hospitalidades de hoy tienen que ser
un lugar en el que las personas encuentren todo lo necesario para su
última peregrinación en esta vida.
Cuidados Paliativos y problemáticas éticas
Estamos todos enterados de la importancia que tienen términos nuevos como: calidad de vida,
eutanasia, distanasia y morir con dignidad; son hoy en día incluidos en el léxico cotidiano de los medios de comunicación promoviendo con ello estudios profundos y claros criterios
para su manejo.
Los Cuidados Paliativos y todo el conjunto de cuidados para los enfermos
terminales tienen que ver con los derechos de los enfermos, de los que
han derivado los derechos de los enfermos terminales, y que entre otras cosas nos hablan del derecho a tener
una muerte en paz y digna, el derecho a una adecuada asistencia, el derecho a
ser tratado como un ser humano “vivo” hasta el momento de su muerte, el
derecho a ser asistido en sus necesidades espirituales y religiosas.
La filosofía de los Cuidados Paliativos rechaza rotundamente la eutanasia. Tarea de la medicina y la asistencia es el cuidado integral del enfermo hasta su muerte natural, sin atajos como sería la eutanasia, que en nombre de una supuesta calidad
de la vida, niega el derecho fundamental de cada persona
humana: el respeto de la vida física como bien y valor fundamental, sin el
cual son nulos los demás valores.
Principios básicos de los cuidados paliativos
El tratamiento orquestado por los Cuidados Paliativos, según la
Organización Mundial de la Salud, tiene los siguientes objetivos:
- Reafirmar la importancia de la vida, considerando la muerte como un
proceso normal.
- Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la
prorrogue. - Proporcionar alivio del dolor y de otros
síntomas angustiosos. - Integrar los aspectos psicológicos y
espirituales en el tratamiento. - Ofrecer apoyo para los pacientes, para
que vivan una vida lo más activa posible hasta la muerte.
- Ofrecer un sistema de apoyo a la familia (afrontar la enfermedad y
sobrellevar el duelo).
Están centrados principalmente en tres
aspectos: comunicación, control de los síntomas y
apoyo a la familia.
La comunicación consiste en saber escuchar al paciente, tanto en sus
expresiones verbales como en sus gestos, su mirada o simplemente su silencio; este último, como expresión de algún anhelo o
sentimiento profundo, que la persona doliente prefiere no verbalizar. Otros
componentes de la comunicación son la empatía que es la interrelación y confianza que se debe desarrollar entre el médico y
paciente; y la aceptación, que es el interés que se demuestra al enfermo y el respeto
por sus ideas y sentimientos.
El control de los síntomas y la atención a todas las necesidades se
basa en el alivio del dolor y otros síntomas añadidos, que bien pueden ser de orden psíquico. Según algunas encuestas estadísticas, todavía hoy,
hasta un 70% de los enfermos en fase terminal, no obtiene un alivio
satisfactorio del dolor, porque existe un desconocimiento sobre el uso de
los recursos disponibles.
Aparte del dolor, existen muchos otros síntomas que producen
sufrimiento y que deben ser aliviados o paliados: efectos secundarios de
medicación, alteraciones físicas propias de la enfermedad, falta de resolución de diversos problemas personales, sensaciones de culpa,
desamparo, impotencia, etc.
Se ha comprobado que en un paciente terminal, inicialmente, son los síntomas
referidos al dolor los que causan angustia y desazón, pero conforme se
instaura el tratamiento analgésico, estos pasan a segundo plano y emergen
los sentimientos relacionados con las ideas más íntimas de la persona y que son de carácter emocional, psíquico o
espiritual, y pueden causar mucho sufrimiento al paciente, si no son
atendidos y comprendidos en su real dimensión.
El apoyo espiritual y religioso para la persona creyente, parece
ser de trascendental importancia, ya que para un
paciente terminal es fundamental conseguir que sea capaz de
decir: “me encuentro en paz”.
El tercer principio básico de los cuidados terminales, se basa en la
atención o apoyo a la familia, y debería comenzar una vez hecho el
diagnóstico de síndrome terminal de enfermedad, y continuar después del fallecimiento de la persona (duelo).
Previa al fallecimiento del paciente, se encuentra la etapa de la agonía, que igualmente tiene sus implicaciones propias y merece un tratamiento y
consideraciones especiales
La interdisciplinariedad juega un papel muy importante en los Cuidados Paliativos y en cada asistencia integral a los moribundos, ya que con el trabajo
conjunto de médicos, psicólogos, enfermeras, trabajadoras sociales, voluntarios, sacerdotes y agentes
pastorales se podrá llegar al objetivo principal: un trato digno y humanitario al enfermo, para que pueda afrontar el
umbral de la muerte asistido, acompañado y apoyado.
Todas las personas, y de manera particular las que sufren una enfermedad incurable tienen
necesidad de esperanza. Sin esperanza sólo se resignan y sólo pueden sobrevivir peor. De todos
modos, a largo plazo sólo ayuda una esperanza realista.
También con afecciones incurables y con la perspectiva de tener que morir pronto hay esperanzas que pueden
ayudar al paciente:
- de que disminuirán los dolores;
- de una asistencia amorosa y de un contacto con las personas hasta la muerte;
- de continuar psíquicamente sano;
- de vivir todavía un acontecimiento determinado (ver a una persona, etc.);
- de que la familia o los hijos seguirán bien;
- de una muerte digna y sin dolores;
-de continuar viviendo después de la muerte;
-de reencontrarse con familiares y amigos ya difuntos.