Post on 16-Dec-2015
COMENIUS 2.1 ACTION Cualificacin de personal educativo para nios con trastornos auditivos (QESWHIC)
Gua de estudio 9
Joanna Kosmalowa
Asesoramiento y orientacin de los padres
ndice
Primera parte: La familia del nio con discapacidad auditiva...........................................3 Aspectos psicolgicos del diagnstico de un nio con hipoacusia.......................................4 Los problemas de las familias con un hijo con trastorno auditivo......................................10
Segunda parte. Trabajar con la familia del nio con discapacidad auditiva .................19 Etapas de trabajo con la familia ..........................................................................................20 La ayuda psicolgica como la base del trabajo con la familia de un nio hipoacsico......23 Asociaciones de padres como una forma efectiva de asesoramiento no profesional .........27 La piscopedagoga de los padres.........................................................................................30 Tareas especficas para los profesores en el proceso de colaboracin con la familia del nio con discapacidad auditiva ...........................................................................................32
Tercera parte. Seleccin de programas para los padres de nios hipoacsicos.............38 Programas para padres ofrecidos por el Centro Hanen de Canad.....................................38 Cursos a distancia para padres como especialidad de la Clnica John Tracy de California, USA ....................................................................................................................................39 Video Home Training (VHT) / Video Interaction Training (VIT) Videos de formacin ofrecidos por SPIN International de origen holands .........................................................41
Referencias.............................................................................................................................44 Gua de estudio ......................................................................................................................45
Proyecto QESWHIC - Carta de Estudio 9 Asesoramiento y orientacin de los padres
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Primera parte: La familia del nio con discapacidad auditiva
Oferta de trabajo
Se necesitan padres
Horas de trabajo; sin lmites
Fin de la jornada laboral: prcticamente nunca especialmente
durante los primeros cinco aos
Bajas por enfermedad, vacaciones: ningunas
Remuneracin: ninguna
Preparacin: mnima
Responsabilidad: enorme. La preparacin de la siguiente generacin
He comenzado este texto sobre los problemas de colaboracin con los padres de nios con
hipoacusia citando a D. Haslam. Considero que es muy ilustrativo en cuanto a las
responsabilidades de los padres y a la tensin fsica y mental que sufren, y por lo tanto, es una
buena introduccin para reflexionar sobre los programas de ayuda y apoyo social especialmente
para familias que estn criando hijos que necesitan cuidados especiales. Es importante subrayar
que esta cita se refiere a los que llamamos padres ordinarios o tpicos. El trabajo es mucho
ms difcil para aquellos padres cuyos hijos han nacido con hipoacusia profunda.
Tras la deteccin de un trastorno auditivo en su hijo, los padres acuden a un centro donde
especialistas cuidan de nios con problemas de audicin. El objetivo fundamental del centro es
la organizacin de lo que se conoce como la rehabilitacin sistemtica de un nio con
hipoacusia. Cuando unos padres con hijos con discapacidades auditivas llegan al centro
despus de un periodo corto en los que se realizan varios reconocimientos generales y pruebas
audiolgicas, la prctica generalizada de muchos centros es enviarles al logopeda. Al empezar a
trabajar con un nio, el terapeuta da a los padres lo que considera informacin bsica acerca de
sus tareas y responsabilidades y fija la periodicidad de sus encuentros (en algunos pases son
dos a tres veces al mes, en otros, con mayor frecuencia) durante los cuales les da varios tipos de
instrucciones. En el mundo hay centros de rehabilitacin que son centros de da donde se
ocupan de cuidar a los nios o que incluso funcionan como escuelas infantiles especiales donde
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los nios reciben un apoyo educativo ms verstil; algunas instituciones ofrecen formacin para
los padres, aunque la mayora de los centros en el mundo se centran en el cuidado del nio. Los
logopedas de los sordos, que constituyen la mayora de especialistas de los centros,
esencialmente slo estn preparados para trabajar con nios con trastornos auditivos.
Se espera que los padres sean creativos, y se involucren, trabajando con sus hijos y
satisfaciendo sus necesidades especficas. Su actitud debe generar decisiones racionales y
deliberadas as como actividades que ayuden al nio a desarrollarse. Parece que est claro
todos los especialistas saben que la deteccin precoz junto con una rehabilitacin temprana
eficaz aumenta las posibilidades de nio para conseguir un desarrollo ptimo. No resulta
sorprendente, por lo tanto, que los mdicos, logopedas y audilogos se sientan sorprendidos
(irritados?, enfadados, menospreciados?) cuando el padre o la madre no acta segn los
criterios generalmente considerados propios de unos BUENOS PADRES. Los padres actan
de forma irracional, ineficazmente, no se involucran y a menudo, en opinin del especialista,
desatienden sus obligaciones como padres, disminuyendo las posibilidades del nio. Sin
embargo, este comportamiento de los padres es una reaccin absolutamente natural a todo lo
que est ocurriendo en la familia debido a la hipoacusia que ha sido diagnosticada en su hijo.
Solamente una concienciacin plena de lo que estn atravesando los padres al saber que su hijo
no oye, lleva a la comprensin y aceptacin emptica de los padres por parte de los
profesionales y permite asentar las bases para una colaboracin eficaz entre los padres y los
especialistas. La sensibilidad de los especialistas hacia los padres en esta difcil situacin,
proporcionando el apoyo y la ayuda que tanto necesitan, permitir crear condiciones realmente
estimulantes para el desarrollo del nio. De esta forma, a largo plazo, los logopedas y otros
especialistas que participan en el amplio proceso de la formacin y educacin de un nio con
hipoacusia conseguirn una mayor sensibilizacin hacia su labor y la sensacin tan necesaria de
satisfaccin profesional.
Aspectos psicolgicos del diagnstico de un nio con hipoacusia El descubrimiento de un trastorno auditivo en un nio, igual que otras minusvalas o patologas
que amenazan el desarrollo normal de un nio, es un acontecimiento traumtico y tiene un
impacto en la vida de toda la familia. Este momento marca el inicio de una etapa
completamente nueva en la vida de la familia y lo NUEVO no es una fuente de esperanza y
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felicidad sino todo lo contrario. Provoca sufrimiento, dolor, rabia, impotencia, ansiedad, horror,
angustia, envidia, rabia, agresin Es importante darse cuenta que no es el nio afectado el
que experimenta todos esos sentimientos tan difciles de soportar. En la conciencia y
experiencias del nio, especialmente del nio pequeo, nada cambia, el mundo sigue igual que
antes. Los cambios tienen lugar en la mente, en las experiencias y en la vida diaria de los padres
(y la familia), cambios que, como dicen algunos padres, hacen que su mundo despus jams
pueda ser igual y no es igual.
El diagnstico de una minusvala en un hijo es un trauma para los padres comparable a la
reaccin ante la mayora de los acontecimientos dramticos de la vida, tales como la muerte o
una amenaza a la vida de un miembro familiar prximo. Se dice que los padres sufren un
trauma psquico. Los mdicos y dems especialistas que se ocupan de los problemas de un
nio con hipoacusia a menudo obvian esta situacin aunque tiene una repercusin significativa
en todas las acciones de los padres durante los siguientes meses e incluso, aos. Por ello, se
tienen que tener en cuenta estos sentimientos cuando se est elaborando un programa de
actividades para ayudar a los padres a convertirse en apoyos eficaces en el desarrollo de su hijo.
Las publicaciones cientficas especializadas y de divulgacin popular de distintos pases y
lenguas, claramente describen lo que les pasa a los padres, despus del anuncio del veredicto,
como a menudo denominan este momento tan dramtico. Se describe como un proceso de
adaptacin a la nueva situacin, muy difcil y dolorosa para los padres. El proceso se puede
dividir en varias etapas que me gustara presentar a los lectores, pero quisiera sealar que esta
formulacin slo sirve para clarificar y comprender mejor los problemas. En primer lugar, las
dificultades emocionales en todas las familias ante esta situacin son similares, pero la forma en
la que reaccionan al conocer el diagnstico puede variar enormemente y depende de muchos
factores (tipo de discapacidad, vivencias personales y la psique de los padres, estado social y
poder adquisitivo, etc.). En segundo lugar, varias situaciones y acontecimientos en la vida
familiar pueden dificultar las formas individuales de adaptacin en lugar de facilitar la mejora y
solucin de los problemas. Es frecuente la reaparicin de estados emocionales previos, en los
que se exhiben sntomas ms agudos. Por eso, cuando se planifica la terapia, debemos ser
conscientes de la necesidad de un seguimiento constante del estado psicolgico de todos los
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miembros de la familia. Nos ayudar a darnos cuenta en qu etapa de adaptacin al diagnstico
de la hipoacusia del nio se encuentra la familia.
La primera etapa del proceso de adaptacin por la que pasan los padres despus del diagnstico
de hipoacusia severa es el estado de trauma emocional. Suele ser descrita por los padres como
una experiencia que causa el derrumbamiento de su mundo. Esta etapa no suele durar mucho
tiempo, a veces solo unos cuantos das despus de recibir el diagnstico. Sin embargo, es un
momento de experiencias dramticas e ideas trgicas imposibles de sobrellevar y entender,
relacionadas con pensamientos depresivos sobre la patologa del nio y sus consecuencias. Es
importante sealar que ms del 95% de los nios hipoacsicos nacen en familias normoyentes;
por ello, para la gran mayora es un acontecimiento nuevo, inesperado e inexplicable, sin
relacin con ninguna experiencia anterior. Sin referentes a algo familiar, la familia se siente
perdida y hundida en el caos. Los padres sufren un ataque de nervios, y los sentimientos
principales son la desesperacin, el miedo, y un sentimiento de agravio, vaco, impotencia, falta
de esperanzas, acompaados de gran dolor y sufrimiento. Por una parte, experimentan una falta
de nimo y prdida de energa y por otra, fuertes reacciones emocionales incontroladas (lloros,
gritos, agresiones verbales). Es caracterstico de esta etapa que los padres se pregunten: Por
qu yo / por qu nosotros? Por qu me ha ocurrido a m? Por qu le ha ocurrido a mi hijo?
Por qu motivo? Qu hemos hecho mal que se nos tiene que castigar de esta manera?
Despus del trauma inicial, la siguiente etapa es el periodo de crisis emocional, que a menudo
se define como la fase de desesperacin y depresin aunque las emociones, si bien son fuertes,
no son tan tormentosas como las del periodo inmediatamente despus del diagnstico. Los
padres, cada uno a su manera, sienten decepcin, frustracin, se sienten vencidos y angustiados,
abatidos e impotentes. Se sienten castigados por Dios, se sienten marcados en cierta manera y
esto produce una sensacin de aislamiento entre personas que jams han experimentado algo
parecido. En sus mentes, sienten que los dems les evitan y se encierran en si mismos para
evitar el dolor, la sensacin de ser diferentes o inferiores a los dems, etc. El pesimismo que
sienten con respecto al futuro de su hijo hace que intenten buscar a un culpable, a la persona
responsable de su sufrimiento, lo cual puede provocar una hostilidad hacia el mundo y las
personas. Racional e irracionalmente echarn la culpa a los mdicos, cuidadores, otros
miembros de la familia y finalmente el uno al otro o a s mismos (sentimiento de culpa). Suele
desembocar en una agresividad creciente entre los cnyuges en esta etapa.
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Todo ello desorganiza a la familia. El marido y la mujer no son capaces de sobrellevar sus
propias experiencias y al no poder dar o recibir el apoyo del cnyuge, empiezan a disociarse el
uno del otro. En el futuro, a menudo, en un futuro cercano, uno de los padres puede abandonar
el hogar de forma ms o menos definitiva. Debido a razones naturales y sociales, suele ser el
padre que rompe la relacin.
La siguiente etapa en el proceso de adaptacin a la hipoacusia de un hijo es el periodo en el
que fingen su adaptacin a la situacin. Los padres adoptan diversos mecanismos de defensa
que, por una parte, les ayudan a adaptarse a vivir con un hijo con hipoacusia moderada o
profunda pero, por otra, deforman la realidad, incluida la imagen que tienen del nio. El
mecanismo ms caracterstico al que suelen recurrir en primer lugar es el de negar que el nio
no oye o que el diagnstico es irreversible. El resultado de esta situacin es la que se conoce
como la bsqueda de una terapia, que obliga a los padres a buscar nuevos mdicos, centros de
tratamiento y diagnstico mejores tanto dentro como fuera de su pas. Esperan or que su hijo
no tiene una discapacidad auditiva o que el trastorno es leve y tambin, que existen formas de
tratamiento ms o menos excepcionales (milagrosas) que le permitirn recuperarse por
completo. Este es el periodo durante el cual los padres buscan diversos mtodos alternativos,
que a menudo son muy caros (bioenergoterapia, acupuntura, masajes, tratamientos
farmacolgicos, etc.), sin renunciar a la ayuda de curanderos y remedios milagrosos. Por
desgracia, la negacin de una hipoacusia hace que tambin se eche la culpa al nio por su falta
de colaboracin, desgana, testarudez o rebelda, aunque el nio apenas haya salido de su etapa
infantil. En otras ocasiones, padres que han intentado todos los posibles tratamientos se rinden y
dejan no solo de buscar soluciones sino que no aprovechan la oferta de centros especializados,
que proponen mtodos especficos para apoyar el desarrollo del nio y prepara a los padres para
llevar a cabo tales actividades. Otros padres intentan algunas actividades formales, que
refuerzan su sensacin de que su hijo o su futuro no tienen posibilidades de mejora.
Muchos especialistas llaman las primeras etapas del periodo de preparacin para ser padre de
un nio con minusvala el periodo de luto. De hecho, los padres tienen que aprender a aceptar
la prdida de un hijo sano, el que hasta entonces se haban imaginado, el nio de sus sueos
con un maravilloso futuro por delante. Ahora tienen que aprender a vivir con el hijo nuevo,
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extrao y no deseado que ha aparecido de forma inesperada en sus vidas. Como podemos ver,
la idea de luto no es descabellada se asocia esta situacin con la muerte, la prdida irrevocable
de alguien cercano. Debemos comprender que sobrellevar la minusvala en un hijo (un valor
defectuoso del nio) es peor y ms difcil que llorar a alguien que ha fallecido. El vaco
despus de la muerte de alguien se llena poco a poco porque la vida contina y disminuye el
nmero de situaciones que nos recuerdan a la persona que hemos perdido. Cada contacto con un
nio discapacitado que no nos mira cuando le llamamos, que no comprende lo que le decimos,
que nos comunica sus necesidades de una manera incomprensible y que adems se enfada,
incluso se enfurece, y se comporta as de la maana a la noche y de la noche a la maana, hurga
an ms en la herida. Adems, el nio espera que se satisfagan sus necesidades, intenta hacer
valer sus derechos y no permite en ningn momento que se olvidan sus padres de su presencia.
Y su existencia no les trae felicidad sino miseria.
Si los padres no reciben el apoyo adecuado en esos momentos, si no tienen el valor de buscar
ayuda, el periodo de adaptacin fingida puede durar muchos aos. Afectar profundamente la
vida de toda la familia (la del nio hipoacsico, sus padres, hermanos y hermanas y parientes).
Las emociones destructivas experimentadas por casi todos los padres pueden arruinar sus vidas,
empezando por impedirles que emprendan medidas efectivas para estimular el desarrollo de su
hijo durante un largo periodo de tiempo, incluso aos. La situacin no se puede cambiar,
incluso a pesar de los esfuerzos intensivos de los especialistas en la rehabilitacin porque luego,
por lo general, no sirven de nada si los padres no controlan sus emociones y aprenden a aceptar
al nio tal y como es y a s mismos en su nuevo papel, el de los padres de un nio
discapacitado. Puede que se sientan frustrados y abatidos, aislados y solos, con una baja
autoestima, sin saber como actuar durante muchos aos. Debemos recordar que ocurrir de una
manera totalmente inconsciente y no de forma voluntaria. Muchos especialistas dicen hijo
enfermo - familia enferma lo que sugiere que no se debera hablar de la rehabilitacin de un
nio discapacitado sino de la terapia de una familia discapacitada con un hijo con minusvala.
A ello aadimos padres infelices hijos desafortunados, para hacer hincapi en que esos padres
no son capaces de ayudar a su hijo, construir su autoestima y dejarle que aprenda a hacer frente
a los problemas, etc. Por consiguiente, no sern capaces de criar a un ser humano que aunque
no sea plenamente eficiente, tenga la posibilidad (de una manera distinta) de tener una vida
activa feliz y plena.
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La ltima etapa de proceso de adaptacin de los padres est relacionada con la educacin de un
nio hipoacsico, y conocida como el periodo de adaptacin constructiva a la situacin. Los
padres empiezan a afrontar el problema de su hijo de una forma diferente a la de antes. De la
pregunta que se hacen en la etapa traumtica sobre el sentido de la hipoacusia que ha arruinado
la vida de su familia (Por qu a m?), la pregunta que expresa su sorpresa, sentimiento de
agravio, e injusticia, los padres pasan a formular preguntas sobre un programa razonable de
actividades para crear las condiciones de vida ms optimas para su hijo, que ms favorezcan a
su hijo a pesar del trastorno auditivo. Al formular preguntas como qu y cmo se puede hacer?
cmo puedo ayudar a mi hijo? y qu puedo hacer yo exactamente? qu depende de m?, los
padres emprenden acciones que sern ms provechosas tanto para ellos como para sus hijos. El
matrimonio empieza a colaborar en busca de un objetivo comn. Poco a poco empiezan a darse
cuenta de los avances de su hijo a pesar de su discapacidad auditiva. Aprenden a sentir
satisfaccin en sus contactos con l y, sienten que los contactos son cada vez ms felices y
satisfactorios. Empiezan a surgir experiencias positivas y con el tiempo, son las que
predominan. La verdadera alegra aparece cuando el nio progresa en su desarrollo,
especialmente cuando empieza a entender comunicaciones verbales y no verbales expresadas en
su presencia. Sirve para animar a los padres a buscar nuevos medios de comunicacin con el
nio y a apoyar su capacidad de construir capacidades lingsticas activas y pasivas. Los padres
no solo colaboran mejor con los especialistas de los centros de logopedia sino que ellos mismo
se hacen ms creativos, buscando por su cuenta nuevas formas de estimular la actividad del
nio para desarrollar sus habilidades comunicativas verbales en su entorno.
Los padres que alcanzan esta etapa gradualmente, poco a poco, se independizan de las
instrucciones regulares de los especialistas y aprenden mtodos individuales de terapia. Buscan
informacin sobre como ayudar a su hijo por su cuenta. Llegados a este punto aprenden o
recobran la habilidad de aprovechar sus experiencias y las de otras personas. Los padres ahora
son capaces de contemplar diversas situaciones desde la distancia. Empiezan a encontrar sus
propias soluciones a los problemas. Recobran el sentido de que controlan su vida y se hacen
responsables de ella. Poco a poco empiezan a aceptar la minusvala de su hijo. Empiezan a
disfrutar de la vida, lo que les ayuda no solo a apoyar el desarrollo de su hijo pero tambin hace
que les resulte ms fcil emprender diversas actividades por si mismos.
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Al observar los cambios en la familia durante el proceso de luto, se debe saber que los
resultados de una encuesta social y experiencias prcticas recopiladas en el mundo por
desgracia muestran que no todos los padres son capaces de alcanzar el nivel de adaptacin
constructiva por s solos. Hasta hace muy poco la hipoacusia en nios se identificaba despus
de la edad de dos aos, que es despus del ao crtico para el desarrollo del habla y los
implantes cocleares an no se implantaban de forma tan generalizada. Por consiguiente, en esos
momentos, la mayora de los padres cuyos hijos no conseguan desarrollar los sonidos del
habla, se quedaban en la etapa de impotencia y de rechazo, convencidos de la inutilidad de
esforzarse ms. Incluso hoy en da hay muchos padres que no pueden disfrutar el xito de sus
hijos en aprender su idioma nativo en versin fnica. Esta situacin podra mejorar
sensiblemente si los padres de nios con hipoacusia pudieran encontrar la ayuda y el apoyo
adecuados que les permitieran superar el dolor y el sufrimiento, y pudieran encontrar de nuevo
la fe y la esperanza, viendo el problema de la hipoacusia y sus consecuencias desde una
perspectiva adecuada. Requerira la aplicacin de programas teraputicos efectivos para los
padres de los nios hipoacsicos a gran escala. Antes de describir este tipo de programas,
analicemos las causas especficas de las dificultades de los padres para adaptarse a la situacin
de tener que criar un nio discapacitado y tambin otros problemas tpicos que surgen en las
familias con un hijo que sufre un trastorno auditivo severo.
Los problemas de las familias con un hijo con trastorno auditivo La sordera es una minusvala muy poco visible. Sin embargo, tiene consecuencias muy serias
para la vida de una persona porque impide de forma significativa los contactos con los dems.
Las personas con patologas auditivas, especialmente los nios desde una edad muy temprana,
se encuentran en una situacin especialmente desfavorable, en un mundo en el que la
comunicacin verbal tiene tanto valor. Este es el primer problema que los padres tienen que
abordar. La idea les aterroriza porque un nio que funciona sin comunicacin verbal, que
funciona de una forma diferente a la de los que estn a su alrededor, se convierte en una
limitacin y una minusvala que est presente las 24 horas del da, difcil de sobrellevar. Cmo
es posible existir en un mundo sin comunicarse verbalmente con los dems, sin saber lo que
dicen los dems? Cmo se pueden establecer relaciones con los dems? Cmo se puede
explorar el mundo, y cmo va a ser posible vivir sin usar el lenguaje para comunicarnos y
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recibir y dar indicaciones? Si no utilizamos nuestra lengua materna, cmo se puede acceder a
todo lo que crea el valor y la riqueza de la vida humana; a los conocimientos en disciplinas
especficas que proporcionan los fundamentos de la educacin general, el conocimiento
profesional, la cultura, la poltica, el mundo de los sentimientos y experiencias de otra persona
y de uno mismo? Y, por consiguiente, Cmo puede una persona vivir el da a da y las
vacaciones con una persona que no entiende lo que se le dice y que es incapaz de expresar lo
que espera de los dems? Cmo se cra a un hijo con el que no es posible comunicarse
verbalmente? Y, en general: Siendo oyente, como se puede ser padre de un hijo
discapacitado? Estas y otras preguntas similares son la que se hacen los padres y la nica
respuesta en un principio es: TODO ELLO ES IMPOSIBLE. As que, cmo debe convivir un
padre con este ser humano diferente y extrao que es mi hijo?
Es la diferencia del nio, su discapacidad auditiva, y sus consecuencias, su incapacidad de
adquirir la lengua materna y producir los sonidos del lenguaje que empiezan a crear una barrera
entre los padres y el nio. Esta barrera crece hasta convertirse en un gran muro que divide el
mundo en dos, un mundo que es extrao, desconocido, difcil de explorar, entender y aceptar.
La madre y el padre no consiguen identificarse con su hijo porque no ven en un nio con
sordera una continuacin de s mismos. Una consecuencia de este sentimiento es el rechazo de
la sordera como una parte natural de su hijo. Sus dificultades en identificarse con su hijo
provocan serios trastornos en la construccin de lazos afectivos entre los padres y su hijo, y
provoca su rechazo. Incluso al ser informados que la lengua de signos podra resolver el
problema de comunicacin (lo cual no ocurre en todos los centros), no ayuda a resolver el
problema. Segn sus defensores, la lengua de signos es la lengua natural de las personas sordas
y un nio discapacitado es capaz de adquirir este lenguaje con mucha facilidad. Los padres no
son capaces de creer en las posibilidades comunicativas de la lengua de signos (lo consideran
un lenguaje pobre y primitivo) y no se imaginan a s mismos comunicndose bien en esta
lengua (jams ser mi lengua materna, nunca ser capaz de utilizarla de forma eficaz) lo cual
significa: (sufrir una discapacidad al conversar con mi hijo!). Asimismo, la aceptacin de la
lengua de signos significara la confirmacin definitiva de la minusvala del hijo, su
diferencia y rareza en las primeras etapas del proceso de adaptacin de los padres anteriormente
descritas.
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Al darse cuenta de la existencia de dos mundos el mundo de las personas que oyen y hablan y
el mundo de los sordos que se comunican a travs de los signos- los padres no son conscientes
de la posibilidad de acercar estos dos mundos o transformarlos en uno, y experimentan
sufrimiento y miedo provocados por la idea de que no van a tener acceso al mundo de su hijo.
Estos sentimientos les obliga a buscar las ideas y mtodos que les permitan superar la
sordera. Los dispositivos auditivos pueden desempear un papel importante en el plan de sacar
al nio de la sordera. Los padres los consideran un segundo odo: el nio tendr un dispositivo
auditivo, oir, hablar (en seguida). Los implantes cocleares, que se anuncian como un mtodo
de tratamiento de la sordera (por lo que los padres entienden que implica una recuperacin
completa) desempean un papel parecido. Algunos de los programas para la rehabilitacin de
nios hipoacsicos estn basados en un mtodo oral, que se fundamenta en la creencia lgica
que incluso nios que sufren una hipoacusia profunda en ciertas circunstancias y bajo ciertas
condiciones pueden aprender a utilizar el lenguaje oral de forma eficaz. La popularidad de estos
programas se basa en la fe y en el deseo de encontrar una cura. Al escribir estas palabras, no
quisiera dar la impresin que estoy en contra de la educacin auditiva intensiva o del mtodo
auditivo-verbal en nios con hipoacusia profunda. Todo lo contrario. Sin embargo, aunque yo
sea una oralista convencida, en la teora y en la prctica s que no todos los nios con una
discapacidad auditiva sern capaces de adquirir el lenguaje oral hasta tal punto que se convierta
en el nico medio para comunicarse plenamente con su entorno. Algunos nios a menudo no
pueden alcanzar un nivel suficiente en el lenguaje hablado para satisfacer a los padres, con
independencia de sus expectativas especficas. Pero lo ms importante es que soy consciente de
que aunque un nio sordo adquiera el lenguaje hablado, jams ser capaz de or como los
dems. Esta realidad resulta muy difcil de entender y aceptar para los padres. Por ello, le doy
tanta importancia a la manera en que los especialistas se comunican con los padres en las
primeras etapas de la lucha de la familia al enterarse de la deficiencia auditiva de su hijo. Por
ello, los especialistas (desafortunadamente, en particular, los mdicos), que por diversas
razones prometen a los padres que su hijo hablar despus de seguir cierta terapia, provocan
su enfado. Estos especialistas no se dan cuenta lo que en realidad los padres oyen en ese
momento. Mientras pintan un cuadro de un nio plenamente capaz y sano, los padres entienden
el nio hablar lo cual significa que oir. Superar la sordera.
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El deseo de superar la discapacidad auditiva y por lo tanto, tambin los lmites al desarrollo en
la vida del nio hace que los padres se fijen ciertas metas, y su aceptacin del nio con el paso
del tiempo depender de si se alcanzan o no. El nio se convierte en un objeto. No le consideran
una persona independiente con determinadas necesidades, sino un objeto para actividades
educativas y teraputicas. Los padres se concentran en ensearle el lenguaje, a menudo de
forma mecnica, sin comprender que el objetivo debera ser exponerle al habla espontnea
basada sobre todo en una experiencia auditiva rica. El entrenamiento auditivo se debe organizar
de forma competente en la familia en diferentes situaciones del da a da familiar; debe surgir de
la necesidad de una persona emocionalmente importante que quiera establecer un contacto real
con el nio, mostrando inters en lo que tiene que comunicar. No obstante, los padres del nio
discapacitado a menudo no le aportan suficiente apoyo. Estn tensos e impacientes, esperan
resultados inmediatos, no perciben la comunicacin no verbal, y son incapaces de estar con el
nio y jugar con l. Cada situacin en la que estn juntos es una situacin en la que el nio est
expuesto a un entrenamiento especfico y su comportamiento y esfuerzos comunicativos estn
constantemente controlados y corregidos. A menudo y sin darse cuenta, los padres tambin
muestran vergenza cuando el nio intenta establecer contactos sociales. Muestran una falta de
confianza en las habilidades del nio o su miedo a que sea rechazado, impidiendo que el nio
establezca contactos con el mundo, avergonzndose de su torpeza al intentar comunicarse de
forma verbal y no verbal.
Esta actitud provoca diversos trastornos emocionales en el comportamiento del nio. Como
consecuencia, los padres se quejan del nio; consideran que es terco, rebelde, hiperactivo,
travieso. Desde su punto de vista, el nio se niega a colaborar, no quiere hacer los ejercicios,
no quiere hablar y no quiere llevar los audfonos. Los padres experimentan diversas
dificultades educativas. Aparecen en relacin con la disminucin o prdida de su capacidad
para llevar a cabo su labor. Los padres no pueden fijar y satisfacer las exigencias de la vida
diaria, en conformidad con las reglas de la coexistencia, las relaciones y la colaboracin social.
No se fijan lmites, no son consistentes a la hora de establecer lmites y esto produce la
cabezonera y tirana del nio discapacitado en la familia o por el contrario, no le dejan
ningn espacio al nio para actuar de forma independiente y sentirse dueo de sus actos en
ningn momento.
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El trastorno auditivo del nio causa otros problemas en la familia, que por una parte, son el
resultado de la experiencia dramtica de los padres anteriormente descrita. Por otra parte, los
problemas familiares son la consecuencia natural de tener que cuidar de un nio que requiere
una atencin especial y tiene necesidades especficas en diversas facetas de su vida. Tales
problemas se puede clasificar en diferentes tipos: organizativos, econmicos, emocionales,
educativos y sociales. Somos conscientes que todos estn ntimamente relacionados y muy a
menudo es difcil precisar donde yace la causa y cual es el efecto del fenmeno descrito.
Con independencia de la edad del nio en el momento de la deteccin de la sordera, este hecho
construye una nueva realidad y la familia tiene que hacer ajustes organizativos considerables.
Por desgracia, aunque hasta ese momento los padres hayan compartido la responsabilidad de
criar al hijo, ahora las nuevas tareas relacionadas con el tratamiento y rehabilitacin suelen
poner a prueba la unidad familiar. Le suele tocar a la madre ejercer el papel de terapeuta del
nio, mientras que la responsabilidad del padre es el sostenimiento econmico de la familia.
Como consecuencia de esta divisin, es la madre la que se esfuerza por comprender la
discapacidad auditiva de su hijo. Contacta a los especialistas, intenta aprender los mtodos del
procedimiento teraputico y aplicarlos durante las sesiones en casa. Con frecuencia la madre
abandona la vida profesional, a menudo sacrificndose, lo cual no es bueno para el estado
emocional de la mujer, aunque su carrera formara una parte importante de sus planes de futuro
y le realizara como persona. Produce un aumento de estrs y tensin debido a sus dificultades a
la hora de establecer contactos con un hijo diferente, proporcionndole con explicaciones e
interpretaciones del mundo y actuando como interprete en los contactos del nio con su
entorno. La madre tambin es la responsable de los efectos de la comunicacin del nio, y de su
comportamiento, que es el resultado de la situacin emocional de toda la familia pero tambin
de capacidad limitada del nio a la hora de comunicarse verbalmente. La madre est bajo una
presin constante en la que se evala la eficacia de su labor. En su consciente, cada paso que da
se somete a la evaluacin de los especialistas (me dan deberes para hacer con mi hijo y me
siento como si fuera una alumna muy mala) y de la familia, especialmente de su marido, que
desean ver los resultados de los ejercicios intensivos lo antes posible.
Al mismo tiempo, el marido se centra en el sustento econmico de la familia. Adems de su
trabajo a tiempo completo, necesita un segundo empleo para costear el aumento de gastos de la
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familia. Tiene que costear las visitas al mdico, los terapeutas (a menudo, privados) as como
viajes, medicamentos, audfonos y otros accesorios, juguetes y apoyos educativos, libros y
cursos, campamentos teraputicos durante las vacaciones y campamentos de rehabilitacin, los
cuales son bastante caros. Rara vez se puede contar con ayudas econmicas estatales o de otro
tipo de organizaciones. Adems, su mujer, como he dicho anteriormente, a menudo por su
cuenta o / y bajo presin, decide limitar o dejar su trabajo, lo que convierte al padre en el nico
sostn econmico de la familia con la responsabilidad que esto implica. Debido a la nueva
realidad y al nuevo rol del padre, tiene que estar fuera de casa ms tiempo. Por otra parte, esta
situacin ofrece ciertas ventajas a nivel personal le protege del sufrimiento que le produce
estar con un hijo que no alcanza sus expectativas (es una huda inconsciente del hijo). Sin
embargo, la ausencia del padre no ayuda a la adaptacin a la vida con un hijo discapacitado, no
ayuda a la creacin de situaciones propicias para contactos placenteros, no ensea nuevas
formas de comunicacin. Por ltimo, esta situacin no permite que se fije en la belleza del
nio y sus posibilidades de desarrollo, no le ayuda en el proceso de aceptar al hijo ni a construir
su identidad como el padre de un nio con una deficiencia auditiva.
Hay un alejamiento en la vida diaria entre el padre y la madre. El trabajo domstico y la
rehabilitacin no le permiten que tenga un descanso del nio, y aora el mundo; envidia al
marido por tener la posibilidad de realizarse profesionalmente, y espera que le ayude a llevar a
cabo las tareas de rehabilitacin y a cuidar del nio. Desea cambios. Le gustara salir pero al
mismo tiempo, cada vez le cuesta ms imaginar y aceptar que otra persona podra entender (tan
bien como ella) a su hijo discapacitado, comunicarse con l y realizar los ejercicios lingsticos
necesarios. Quiere apoyo y aumentar su autoestima. Necesita saber que es atractiva y querida.
Como suele ocurrir, la madre que sufre por ser la madre de un nio minusvlido, se siente poco
atractiva como mujer y como esposa. Al mismo tiempo, muestra una falta de inters en su
marido como pareja sexual.
El padre pasa ms tiempo fuera de casa y cuando llega, quiere descansar. Por consiguiente, no
est dispuesto a ayudar con las tareas domsticas, especialmente porque se siente cada vez ms
incompetente en su papel de padre, especialmente a la hora de llevar a cabo actividades de
rehabilitacin. Sufre por causa de la deficiencia de su hijo, pero como hombre, se le ha
enseado que no debe mostrar sus debilidades, por lo que se pone a la defensiva frente a la
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realidad, incluso ante su mujer. Asimismo, al no haber encontrado soluciones a los problemas
de su vida familiar, no se siente lo suficientemente fuerte para sentarse al lado de su mujer y
hablar sobre los problemas cotidianos. Por otra parte, se siente rechazado por su pareja, que est
totalmente centrada en las necesidades del nio y no se fija en su marido como hombre.
Los cnyuges heridos, con diversas maneras de hacer frente a su sufrimiento, no se pueden
apoyar mutuamente. Cada vez les cuesta ms comunicarse entre ellos, especialmente porque
cada vez encuentran menos temas que les unan a la esperanza. Sus planes se han ido al traste,
es difcil tener sueos, el futuro del hijo y por consiguiente, el de la familia, es una incgnita o,
en cierta manera, no existe. Al no hablar del hijo, ni compartir observaciones y vivencias, los
padres son incapaces de acompaar al nio en su evolucin de forma constructiva. Su actitud no
les ayuda a la hora de tomar decisiones sobre el nio y su desarrollo tales como: cmo criarle,
cmo educarle, cmo modificar los mtodos de desarrollo del lenguaje oral y escrito, qu
colegio escoger, etc. Asimismo, son importantes las decisiones relacionadas con la eleccin del
sistema de rehabilitacin o el modo de comunicacin con el nio, que bsicamente se reduce a
le enseo la lengua oral o la de signos? Los padres se alejan el uno del otro, comparten menos
temas de inters mutuo aparte del tema que resulta tan doloroso e irresoluble para ellos. No
salen, no organizan ninguna actividad ldica, no participan en la vida social porque no tienen la
energa suficiente, y no tienen ganas de salir porque no tienen a nadie que pueda quedarse con
el nio. A veces discuten. A veces se separan aunque no necesariamente se divorcien.
Con un panorama como este, es importante sealar que tambin afloran ms problemas de
ndole general en las relaciones familiares. Los matrimonios pueden tener problemas en sus
relaciones con los padres / suegros. Se pueden sentir incomprendidos, a veces criticados y otras
veces ajetreados debido a mltiples problemas econmicos, organizativos, emocionales, etc.
Se debe dedicar especial atencin a los nios sanos en las familias con un nio discapacitado.
La educacin de un nio con problemas auditivos es un trabajo absorbente y emocionalmente,
mentalmente y fsicamente agotador. Por ello, a los padres les cuesta reservar un espacio mental
en el que situar a su hijo o hijos sanos; el hijo sano no requiere visitas frecuentes a los
especialistas, ni rehabilitacin intensiva y su futuro no est en peligro ni produce ansiedad. Sin
embargo, hay muchas cosas que indican que, aunque lo hagan inconscientemente con las
mejores intenciones para ayudar al que ms lo necesita, al ignorar las necesidades del nio
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sano, los padres menoscaban el potencial vital de ese nio. Por tanto, claramente actan en
detrimento del nio sano. El nio sin problemas de salud vive a la sombra del hermano o la
hermana que necesita tratamiento y rehabilitacin y a menudo est abandonado, o en muchos
casos, empleado como canguro, niera, profesor y terapeuta.
Por ltimo, hay que mencionar que lo que ocurre al matrimonio en relacin con el hijo que no
oye influye en las relaciones sociales de la familia. Los padres con un fuerte sentido de
injusticia y de culpabilidad, sin esperanzas para el futuro, no encuentran motivos de alegra en
sus vidas, privados de la capacidad de disfrutar de la vida (afortunadamente, no de forma
permanente, y es una lstima que a ellos les cueste tanto creerlo), de entablar nuevas relaciones
con la gente de su entorno. Por una parte, se alejan de la gente, convencidos de que nadie con
un hijo sano ser capaz de comprender sus problemas y los problemas sociales que sus hijos
discapacitados pueden sufrir. A veces de forma exagerada, intensifican la idea que el mundo es
incapaz de aceptar el trastorno auditivo de su hijo y a su familia, que ha sido marcada con una
minusvala. Es cierto que en varios pases y entornos, en mayor o menor medida, los nios
diferentes, con quienes es difcil comunicarse, no se encuentran con una actitud comprensiva.
Hay sociedades en los que los estereotipos relacionados con la sordera hacen que la gente siga
relacionando la falta de habla con un nivel intelectual y emocional inferior. Hay padres de nios
sanos que aconsejan a sus hijos que no jueguen o entablen amistad con un nio que balbucea o
comete errores gramaticales. A veces se margina a la familia con un hijo hipoacsico, que se
siente condenada al ostracismo, sin apoyos, ni comprensin, buena voluntad o colaboracin.
En otros casos, se trata a la familia con lstima o desprecio.
Se observan muchos otros problemas para las familias que intentan criar un hijo con deficiencia
auditiva. Algunos de ellos son el resultado directo del trastorno auditivo, pero hay otros
problemas asociados. Tales problemas surgen a raz de las dificultades de comunicacin, falta
de informacin sobre como relacionarse con un hijo con dificultades auditivas, falta de
conocimientos educativos (o problemas en las relaciones entre padres, madre, hijo), adems de
otras limitaciones y barreras ambientales. En el trabajo con los padres de un nio discapacitado,
nos encontramos con muchos de los mismos problemas que tienen los padres de un nio sano:
falta de ideas para la educacin, falta de coherencia, expectativas y exigencias excesivas y, por
otra parte, sobreproteccin, ausencia de normas y una permisividad excesiva.
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En esta parte del informe he intentado mostrar el gran nmero de problemas que surgen en la
vida de una familia tpica que tiene un hijo hipoacsico. Los problemas se pueden dar con
diferente intensidad, pueden darse durante un espacio breve de tiempo o no ocurrir nunca.
Muchos factores, algunos de ellos no reconocidos del todo, influyen pero mucho de lo que
ocurre depende de las acciones de los especialistas mdicos, logopedas, audilogos,
psiclogos, especialmente durante la etapa ms difcil cuando los padres se preguntan por qu
a m? Los tipos de apoyo y ayuda que reciban al principio y como se enfrentan a la
discapacidad de su hijo, ser determinante e influir su futuro comportamiento, su grado de
implicacin en las actividades y lo que podrn hacer para su hijo. La ayuda de los especialistas
tambin es necesaria en las siguientes etapas evolutivas del nio, cuando su familia, tiene que
enfrentarse a la siguiente serie de problemas. Necesitan el apoyo de especialistas expertos para
resolverlos. Entre las siguientes etapas, la que tiene una importancia especial es cuando el nio
empieza su escolaridad.
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Segunda parte. Trabajar con la familia del nio con discapacidad auditiva
En general, casi todos los padres han pasado por las experiencias anteriormente descritas
cuando visitan el centro especializado para nios con discapacidades auditivas. Sin embargo, la
mayora de los especialistas de los centros suponen que el padre y la madre harn todo lo
posible para ayudar a su hijo discapacitado. Piensan que si se proporcionan a los padres las
herramientas adecuadas (tales como: instrucciones verbales, literatura, modelos, ejemplos, etc.),
los padres las utilizarn escrupulosamente de forma satisfactoria y en beneficio del nio,
siguiendo la regla que todo padre quiere lo mejor para su hijo. Siento decir que esta forma de
pensar es un error que proviene de su indiferencia hacia las experiencias y sentimientos de los
padres. Otra suposicin errnea tambin es consecuencia, por absurdo que parezca a algunos,
de que los objetivos de los terapeutas y de los padres, especialmente durante los primeros meses
(aos) despus de la deteccin de un trastorno auditivo, pueden ser muy diferentes.
Consideremos los objetivos, tanto los padres como de los especialistas, en la rehabilitacin de
nios con discapacidades auditivas. Por lo general, el fin de los logopedas y audilogos,
profesores de nios sordos y dems especialistas que participan en el proceso de rehabilitacin,
es ayudar al nio. Se lleva a cabo apoyando las funciones cognitivas y el desarrollo integral
del nio, trabajando su receptividad auditiva, ensendole a comprender los sonidos del
lenguaje y cmo usarlos para convertirlos en un medio eficaz de comunicacin con su entorno.
Seguramente es diferente en los centros que trabajan con la idea de Cultura Sorda, donde hacen
hincapi en la importancia de que el nio y su familia adquieran la lengua de signos. Mientras
tanto, el objetivo de los padres, sobre todo en la primera etapa en la que han sufrido una
experiencia tan traumtica y se sienten indefensos e incompetentes es recibir ayuda para
ellos mismos. Acuden a los especialistas con su hijo pero aunque forme parte de sus vidas, le
ven como la fuente de sus problemas. Tienen grandes esperanzas, y consciente o
inconscientemente esperan que el trabajo del especialista con su hijo alivie o disminuya su
sufrimiento. En mi opinin, darse cuenta y comprender esta realidad es la clave para que todo el
sistema funcione. En la actualidad, en muchos pases, el objetivo principal sigue siendo el
cuidado del nio discapacitado (centros de rehabilitacin para nios con discapacidades
auditivas). Sin embargo, un sistema mucho ms efectivo, especialmente durante el periodo de
intervencin temprana, sera uno que no fuera una terapia para el nio sino una terapia
Proyecto QESWHIC - Carta de Estudio 9 Asesoramiento y orientacin de los padres
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centrada en la familia con un hijo con discapacidad auditiva (mtodo centrado en la
familia).
Etapas de trabajo con la familia Unas cuantas fases importantes deben considerarse en el trabajo con la familia de un nio
discapacitado y deben incluirse en la propuesta de cuidados especializados. Los siguientes
aspectos se deben tener en cuenta: lmites de tiempo, incluyendo la duracin de las etapas
consecutivas dependiendo de la edad en la que se ha detectado el trastorno auditivo. En la
primera fase, se debe estudiar a la familia para determinar las consecuencias psicolgicas del
diagnstico de la discapacidad auditiva de su hijo y se debera estudiar la capacidad de los
padres (mtodos y competencias) para enfrentarse al estrs y a las dificultades. Asimismo, en
esta etapa de trabajo con la familia, se deben definir las necesidades educativas individuales de
las personas que son importantes para el nio y que participan en su formacin. Se analiza el
nivel cultural del hogar familiar, en especial el nivel educativo de los padres, los conocimientos
y competencia de los cuidadores que se ocupan de los nios, sus habilidades para jugar con el
nio y su capacidad para organizar y utilizar bien el tiempo. Tambin se analiza el sistema de
apoyo de la familia en el entorno ms cercano y lejano. Como resultado de este anlisis,
obtenemos un programa individual de desarrollo familiar, un trabajo en equipo creado por
todos los especialistas involucrados en el proceso, que actualmente se conoce como la
rehabilitacin de un nio con discapacidad auditiva, pero, lo que es primordial, con los padres
como los protagonistas de la mayor parte de las actividades programadas. El programa
individual de desarrollo familiar debe fijar los objetivos a corto y largo plazo para la familia
(hijo y padres, hermanos mayores). Debe incluir las pautas bsicas del apoyo psicolgico para
los padres y los nios sanos, y un programa de actividades de apoyo, educacin con formacin,
para que sean capaces de hacer frente a los distintos problemas relacionados con el proceso de
desarrollo de un nio con discapacidad auditiva. Es evidente que el programa incluye la
estimulacin del desarrollo general del nio llevado a cabo en un centro especializado pero
estas cuestiones no estn directamente relacionadas con el tema que ahora abordamos. De ahora
en adelante, ser el elemento ms importante de una serie de procedimientos estndar, que, tras
varios aos de experiencia, se tienen que emprender con todas las familias de nios
discapacitados. Debe hacerse un seguimiento continuo del programa, que, a su vez, debe ser
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verificado y modificado por un equipo por lo menos una vez al ao, aunque lo ideal sera que se
hiciera cada seis meses, dependiendo de la marcha del tratamiento.
Un aspecto importante de esta etapa de trabajo con la familia es la combinacin de las
actividades de diagnstico con el proceso de terapia familiar. Tenemos que ser conscientes de
que en el proceso de colaboracin con la familia de un nio minusvlido, todo especialista,
incluido el que realiza los reconocimientos audiolgicos bsicos, debe estar dispuesto a llevar a
cabo contactos teraputicos y prestarles ayudar. Durante cada uno de los contactos con el nio
o sus padres, debemos ser conscientes de su estado emocional en ese momento y los problemas
concretos que puedan estar teniendo. Los reconocimientos deberan complementarse con gestos
de apoyo hacia los padres y al mismo tiempo, libres de tensin. Los especialistas deben estar
preparados para dar informacin honesta y veraz, sin hacer pronsticos ni privarles de
esperanza, siempre que sea una esperanza real. Puede ser ms eficaz acompaarles en su
sufrimiento que intentar consolarles.
La segunda etapa de trabajo con la familia de un nio hipoacsico es una continuacin de las
actividades educativas y de la terapia para la familia incluida una serie planificada de acciones
sistmicas relacionadas con la especificidad del trastorno auditivo del nio as como tareas
especiales relacionados con la formacin y terapia familiar. Toda familia se enfrenta a la
necesidad de pasar por una etapa de luto tras descubrir que el hijo sano que esperaban padece
una minusvala, por lo que la mayora, tal y como lo demuestra la experiencia clnica, necesitan
asesoramiento psicolgico profesional. Por tanto, la colaboracin de la familia con los
psiclogos empieza y contina durante las siguientes etapas, dependiendo de las necesidades
especficas de la familia (ambos padres o uno de ellos). Obviamente, aunque se emprendan
acciones para apoyar y ayudar a los padres, al mismo tiempo se est observando la evolucin
psicomotriz del nio y evaluando su disposicin para comunicarse con otras personas. Por
consiguiente, varios tipos de rehabilitacin se estn llevando a cabo al mismo tiempo.
Actividades de apoyo tales como la psicopedagoga y la psicoterapia deben ser los pilares de la
colaboracin con la familia en esta etapa, que puede durar hasta el momento de decidir sobre el
centro donde se escolarizar el hijo. Al atravesar por la etapa de adaptacin a la situacin de
tener que educar a un hijo con una hipoacusia profunda con la ayuda de un psicoterapeuta, los
padres reconstruyen su mundo no solo para poder sobrevivir sino tambin para encontrar el
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sentido de la vida y la alegra de vivir. Mientras trabajan con los especialistas, reciben
informacin sobre el trastorno auditivo de su hijo, sus repercusiones para el nio y su
desarrollo, y qu mtodos le ayudarn a superar la sordera, qu dispositivos existen para
amplificar los sonidos y cmo se utilizan, etc. Los especialistas, asesores y terapeutas
familiares pueden ser muy necesarios y servir de gran ayuda para los padres que tienen que
tomar decisiones claves sobre la vida y el futuro de su hijo tales como la eleccin del sistema
bsico de comunicacin y tambin la utilizacin de diversos cdigos de comunicacin con el
nio, como el habla con apoyos visuales, el lenguaje oral acompaado de signos, la lengua de
signos, la eleccin de centro escolar (en una escuela ordinaria, una escuela o clase de
integracin o una escuela especial). Al trabajar sobre los conocimientos y competencias de los
padres, estn desarrollando su capacidad de enfrentarse a los problemas que se presenten en
relacin con la educacin de un nio en general, lo que aumenta su confianza en sus
habilidades, elementos muy importantes de la educacin y apoyo para los padres.
La tercera etapa de trabajo con la familia comienza, esencialmente, cuando el nio empieza a
asistir a la escuela y dura hasta que el joven se independiza. El comienzo de la escolarizacin
del nio no significa automticamente que los padres son lo suficientemente fuertes y
autosuficientes para afrontar todos los problemas y dificultades producidas por la minusvala de
su hijo. Tengo que reconocer que, por lo general, han superado el proceso bsico de adaptacin
pero an no han consolidado su capacidad para enfrentarse a todos los problemas. Y ahora,
ms que nunca, los padres tendrn que enfrentarse a algunas situaciones que pueden ser
especialmente dolorosas para ellos. El nio que va a la escuela, est sometido a una evaluacin
constante y en la mente de los padres, se les est juzgando a ellos an ms que al nio. Esta
situacin destruye la tranquilidad (aparente?!), que han conseguido a base de grandes
esfuerzos. Vuelven a ser conscientes de la condicin de su hijo y vuelve a causarles dolor, a
menudo an con ms fuerza, cuando los profesores no muestran confianza en las aptitudes de su
hijo, cuando no son lo suficientemente flexibles para crear un programa adecuado de educacin,
cuando expresan una opinin crtica, aunque sea objetiva, sin tener en cuenta las dificultades y
esfuerzos del nio discapacitado, a la hora de evaluar sus capacidades y progresos educativos.
Pueden ocurrir y ocurren problemas con la aceptacin del nio hipoacsico que tenga
dificultades con el lenguaje oral por parte de los compaeros de clase. Esta etapa inicial de
escolarizacin es difcil para todos los afectados (el nio, los padres, los educadores) sobre todo
Proyecto QESWHIC - Carta de Estudio 9 Asesoramiento y orientacin de los padres
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en escuelas sin experiencia en nios con hipoacusia severa temen las dificultades de
comunicacin, falta de comprensin y acuerdos mutuos, una colaboracin infructuosa,
expectativas poco realistas por ambas partes, etc. Los padres pueden volver a experimentar el
rechazo, el sentimiento de agravio, y se sentirn indefensos ante diversos problemas sociales.
Al final puede resultar que los sueos de los padres acerca de la posibilidad de que su hijo
reciba una buena educacin en un colegio ordinario se derrumben al enfrentarse a la realidad,
lo que resultar muy doloroso para ellos.
Por este motivo, en esta etapa, los especialistas deben seguir ofreciendo su apoyo de diferentes
formas a travs del asesoramiento educativo y psicolgico, aunque el nio sea mayor y parezca
que los padres hayan asimilado la situacin y sean capaces de afrontarla. Sin duda, ser
importante apoyar a aquellos padres que lo pidan debido a una necesidad especfica de la
familia. No obstante, durante el periodo educativo en la escuela primaria y secundaria, surgirn
tareas especiales para los asesores familiares, profesores, educadores, psiclogos o
psicoterapeutas, que se pueden definir como importantes y tpicas para todo padre con un hijo
sordo o con prdida auditiva, que luego ser adolescente. Los padres tendrn problemas debido
a su propia experiencia pero tambin a las de sus hijos relacionados con la lucha para conseguir
la autoestima, construir su identidad, encontrar su lugar entre la gente, entablar amistades, hacer
planes de futuro, etc. La adolescencia es una etapa especialmente difcil; los padres de jvenes
con trastornos auditivos necesitan mucho apoyo para aprender a aceptar la autosuficiencia e
independencia de su hijo, especialmente a la hora de decidir sobre lo que va a ser su primera
lengua, su eleccin de amigos, decisiones que le situarn en una Cultura Sorda o en la sociedad
oyente, el primer amor y la primera decepcin, la seleccin de pareja, etc. A lo largo de estos
aos, y a menudo incluso despus de que su hijo finalice los estudios, los padres y sus hijos
adolescentes siguen necesitando apoyo y conocimientos junto con asesoramiento y orientacin
psicolgica.
La ayuda psicolgica como la base del trabajo con la familia de un nio hipoacsico
El trmino ayuda psicolgica ha aparecido de forma reiterativa en la descripcin de las etapas
y en las normas generales de ayuda para la familia de un nio discapacitado. Antes de seguir
con una descripcin detallada de varias modalidades de un programa de actividades para la
familia, me gustara dejar claro lo que no significa este trmino en la prctica.
Proyecto QESWHIC - Carta de Estudio 9 Asesoramiento y orientacin de los padres
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En general, la ayuda psicolgica se suele asociar con la actividad profesional de los psiclogos
y los psicoterapeutas y tambin, con frecuencia, de los psiquiatras; desde ese punto de vista, las
consultas deben tener lugar en salas o centros de consulta especializados. El acompaamiento
de las familias de nios con trastornos auditivos y la observacin atenta de sus problemas y
como los sobrellevan, y tambin los resultados de reconocimientos psicolgicos revelan que los
padres necesitan ayuda psicolgica de este tipo. La psicoterapia individual o familiar es una
condicin sine qua non para que las dems actividades de los diferentes especialistas (logopeda,
audilogo, educador, psiclogo, fisioterapeuta, profesor, etc.) sean eficaces. Se puede organizar
en los centros de terapia familiar para nios discapacitados (si queremos construir un sistema de
actividades complejas bajo un mismo techo) o en centros especializados (psicolgicos) de
asesoramiento / terapia o psicoterapia a los que se puede enviar a los padres. De hecho, en
algunos pases, como Polonia, la psicoterapia se considera una indicacin de la existencia de un
desorden mental severo, y las personas que se someten a la psicoterapia son observadas con
suspicacia. Por lo tanto, todo los que participan en las actividades de apoyo hacia la familia de
un nio discapacitado tienen la responsabilidad de elaborar una metodologa de trabajo con la
familia que facilite la decisin de la familia de ponerse a trabajar en su autoformacin bajo la
supervisin de un psicoterapeuta. No obstante, tambin es importante que la persona interesada
tome la decisin de iniciar la terapia de forma independiente, al darse cuenta de sus necesidades
y la efectividad que este tipo de terapia puede tener. Por lo tanto, pienso que siguiendo el
ejemplo de algunos centros de rehabilitacin para nios con discapacidades auditivas en
distintas partes del mundo, sera posible incorporar las reuniones teraputicas con un psiclogo
o terapeuta experimentado como elemento rutinario del sistema de cuidados familiares al
principio del proceso de la habilitacin del nio discapacitado (2-5 reuniones obligatorias para
una o ms familias).
Al hablar de ayuda psicolgica, muchos especialistas sealan otro aspecto ms amplio. Sin
meternos en una discusin detallada sobre la definicin de este trmino, vale la pena apuntar
que la razn principal de la ayuda psicolgica puede describirse como un tipo de relacin
efectiva construida entre el ayudante y el receptor. Crea la posibilidad de proporcionar apoyo a
la persona que lo necesita, de ayudar, a la persona que est padeciendo problemas personales,
familiares, profesionales y sociales, a resolverlos. A partir de esta definicin algo simplista y
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tambin de nuestra experiencia vital, podemos llegar a la conclusin que este tipo de
asesoramiento implica a muchas personas porque la ayuda proviene de todos aquellos que
facilitan la comprensin y quenayudan a la gente a superar los problemas internos y externos.
Por lo general, este tipo de persona suele ser un especialista altamente cualificado
psicoterapeuta, psiclogo, consejero familiar, psiquiatra, entrenador psicolgico. En este tipo de
actividades tambin participan trabajadores sociales, enfermeras, educadores y voluntarios con
formacin general en trabajar con las personas; pueden trabajar de forma independiente o
colaborar con un especialista con la preparacin adecuada para proporcionar la ayuda necesaria.
Por ltimo, las personas que estn ayudando de forma informal tales como amigos, parientes,
profesores, etc. pueden asumir el papel de colaborador. Segn ciertos autores (por ejemplo,
Barbara F. Okun) una ayuda psicolgica eficaz para todas las personas implicadas puede ser
muy til, y ayudarles a ser ms competentes y efectivos en su papel; slo se diferencian en el
nivel de sus conocimientos acerca de los sistemas de comunicacin, del desarrollo del ser
humano y de la capacidad de diagnstico (vase Tabla 1).
Tabla 1. Habilidades y conocimientos necesarios para ayudar en tres categoras.
Competencias Personas no profesionales
Personas de apoyo sin formacin especializada
Profesionales de apoyo
Capacidades comunicativas
X X X
Conocimientos sobre el desarrollo
X X X
Capacidad de diagnstico
X X
Como se puede ver, en el proceso de apoyo, podemos hablar de ayuda y asesoramiento
profesional, paraprofesional y no profesional. Cada uno puede colaborar y debemos
encontrarles el lugar indicado en las diferentes etapas de colaboracin con la familia del nio
discapacitado. Asimismo, a pesar del papel que un especialista en concreto desempea en un
centro de consultas para nios y adolescentes con trastornos auditivos, es importante que todos
ellos tengan la formacin adecuada y sean conscientes del hecho que en sus contactos con la
familia del nio tambin deben aportar apoyo y las sesiones deben ser teraputicas para todos,
encajando con la idea de un sistema global que incluye apoyo para la familia.
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Es indudable que conocer las experiencias y las necesidades de la familia es la base de estas
relaciones, pero an ms importante, como han sealado muchos autores, es la creacin de
confianza entre el ayudante y el receptor, estableciendo una comunicacin eficaz y abierta entre
las partes que ayude a los padres aumentar su autoestima, autoconfianza y autoaceptacin.
Entre las reglas que establecen las pautas a seguir para crear una colaboracin satisfactoria entre
el profesional y los padres, se debe incluir la de evitar hacer juicios. El especialista debe
respetar las opiniones y creencias, sentimientos, pensamientos, costumbres y sistema de valores
de la familia. Asimismo, debemos ser conscientes que el profesional es un gua y no un experto;
por lo tanto, debe valorar el punto de vista de los padres, respetar "el derecho de los padres con
respecto a su hijo" y sus decisiones respecto a l. La esencia del proceso que hoy se conoce
como "la rehabilitacin de un nio con discapacidad auditiva" (nadie sabe porqu), es ayudar a
los padres a encontrar su propio camino para aprender a vivir como una familia con un hijo con
discapacidad auditiva y para funcionar correctamente como una familia para el bien de todos
sus miembros. Se trata de acompaar a las familias, proporcionndoles los conocimientos y
ayudas necesarias, para buscar las soluciones ms beneficiosas para ellos. Es cuestin de
participar en su desarrollo, y lo que es muy importante, no imponer las ideas propias sino
promover un intercambio de ideas entre las partes. Ser posible si el especialista perfecciona
sus capacidades comunicativas con los padres de un nio discapacitado y aprende no slo a dar
informacin, instrucciones y consejos sino tambin a escuchar a los padres. La mayor
necesidad de los padres que estn sufriendo a causa de la hipoacusia de su hijo es que alguien
les escuche con empata y sin juzgarles.
Es paradjico que escuchar es la habilidad ms importante para establecer una buena
comunicacin, y es una de las habilidades bsicas que debe tener un buen ayudante. El
escuchar se puede considerar real cuando indica un inters por comprender, cuando surge del
deseo verdadero de asociarse con el padre o madre del pequeo paciente, de acercarse a ellos y
de estar dispuesto a ayudarles y consolarles. Uno de los mejores manuales sobre la
comunicacin eficaz, escrito por Matthew McKay, Martha Davis y Patric Fanning, dice que hay
una serie de barreras que impiden escuchar atentamente. Entre una lista de ms de doce tipos de
barreras se incluyen: la comparacin, la presuncin, la preparacin de respuestas, la filtracin
(es decir, la escucha selectiva), el juicio, la asociacin (a situaciones y experiencias que
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pertenecen a la realidad del que escucha), adems de identificarse con las experiencias descritas
vindolas desde el punto de visto personal y no desde el de la otra persona, dar consejos (a
evitar a toda costa!), oponerse, expresar la conviccin de tener la razn, cambiar lo que alguien
va a decir (cambiando de tema o convirtindolo en un chiste), ganarse al interlocutor, lo que
significa que el oyente est de acuerdo con todo y no se adapta al interlocutor pero slo quiere
llevrselo a su terreno. El especialista debe intentar evitar los errores como estos que dificultan
la comunicacin para poder construir una relacin de confianza y llegar a conocer a la familia
con la que est colaborando, de forma que poco a poco se pueda convertir en socio de los
padres en su bsqueda de soluciones.
Asociaciones de padres como una forma efectiva de asesoramiento no profesional
Entre las diversas formas de ayuda, las asociaciones de padres son una de las formas de
asesoramiento no profesional ms valoradas en muchos pases. En ellos, padres con experiencia
desempean un papel importante. El hecho de que sean asociaciones no profesionales es la
principal ventaja de este tipo de apoyo social. En algunos pases, pueden ser especialmente
tiles cuando hay una escasez de especialistas capaces de introducir a los padres de forma
inmediata a la terapia psicolgica y psicoterapia en los centros que se ocupan de tratar a las
familias de nios con discapacidades auditivas. El objetivo bsico de los grupos de apoyo para
los padres de nios discapacitados es ayudarles a superar la sensacin profunda de exclusin y
desesperacin. Gracias a los contactos con otros miembros de la asociacin y su ayuda,
consiguen salir de su estado de aislamiento. Adems, les da la oportunidad de expresar sus
emociones y soltar las tensiones acumuladas. El apoyo de padres con experiencia se manifiesta
de diversas formas e incluye un odo receptivo y ayuda especfica para resolver diversos
problemas. Gracias a su participacin en una asociacin de padres con diferentes "grados de
experiencia en la rehabilitacin", los cuidadores conocen a otros padres que abordan los
problemas de diferentes maneras, dndoles esperanza para el futuro basada en la informacin de
otras personas que explican como consiguen superarlos.
Pertenecer a una asociacin de padres les permite recordar (o volver a aprender) a disfrutar de
las cosas pequeas de la vida, a ser ellos mismos, pero al mismo tiempo, permitirse cometer
errores porque todos los cometemos nadie es perfecto. Todo esto les ayuda no slo a sentirse
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ms fuertes para resolver los problemas sino que tambin les permite conocerse a s mismos, lo
cual resulta til en el futuro. Los padres que participan en las reuniones de los grupos de apoyo
aumentan su autoaceptacin, y luego la aceptacin de su situacin y la de sus hijos. Es
necesario ser eficiente a la hora de ayudar al nio con hipoacusia. Durante el primer ao de
trabajo con la familia, la participacin regular en 30-40 reuniones del grupo de apoyo para
padres se debera incluir como elemento rutinario e integral del sistema de terapia de la familia
de un nio hipoacsico.
Las asociaciones de padres con hijos discapacitados se componen de padres de hijos con
diferentes grados de hipoacusia. Algunos son grupos de apoyo cerrados que se constituyen para
un determinado nmero de personas en un momento especfico y funcionan con la misma
composicin hasta que se alcance el objetivo fijado. Pero, ahora con ms frecuencia, se estn
organizando asociaciones abiertas, que estn dispuestas a admitir a nuevos participantes que
satisfagan los criterios de seleccin para unirse al grupo (en este caso, es suficiente que sea el
padre de un nio con trastornos auditivos) en cualquier momento. La asociacin se rene a
intervalos regulares, por ejemplo, una vez a la semana o al mes a una hora determinada. Una de
las reglas es que un miembro pueda faltar a cualquier reunin sin tener que dar explicaciones.
Por lo general, las asociaciones suelen tener un lder (o unos cuantos) pero tambin hay
asociaciones en las que distintos miembros del grupo se van sucediendo el uno al otro como
lder. A veces un profesional con formacin especial (un asesor o educador) dirige el grupo
pero la mayora de las asociaciones no cuentan con un especialista en el grupo. Las
asociaciones de padres suelen consistir exclusivamente de padres pero algunos de ellos
(especialmente los lderes del grupo) suelen tener ms experiencia en el trabajo del grupo. En
estos casos, el grupo debera tener la posibilidad de pedir y conseguir la ayuda de especialistas
cuando sea necesaria.
Al comenzar su actividad, la asociacin debe definir claramente los objetivos y fijar las normas.
Las normas se pueden exponer de diversas maneras, pero bsicamente suelen incluir las
siguientes reglas: el anonimato hasta cierto punto (en el caso de los padres / clientes de un
centro de consulta, algo limitada) se da el nombre de pila, los nombres de los hijos, a menudo
los nombres de los cnyuges pero nadie dice su apellido, donde trabaja, ni busca amigos en
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comn para sentirse ms cmodo. En resumen, todos dan la informacin que consideran
necesaria. La segunda regla cardinal que tiene que respetarse entre los miembros de la
asociacin es la de la confidencialidad incondicional con respecto a todo lo que dicen los padres
sobre s mismos durante las reuniones. Todos tienen la obligacin de guardar la informacin
para s mismos y no traicionar las confidencias de los dems miembros del grupo.
Otras dos reglas muy importantes que se fijan al formarse la asociacin y que se confirma cada
vez que se une un nuevo miembro al grupo es evitar criticar a nadie en el grupo ni dar consejos.
La segunda de estas reglas parecer extraa pero es muy importante. No se pueden dar consejos
porque nadie "sabe ms" que los dems. Es mejor pensar que cada uno habla de sus vivencias,
que a veces son parecidas y otras, contradictorios a las de las dems personas, y sobre los
sentimientos que afloran en ese momento a causa de los acontecimientos (informes) que tienen
lugar en el grupo durante las reuniones o relacionados con vivencias personales previas. El
funcionamiento de la asociacin se basa en los principios de la confianza, el respeto, la
aprobacin, el compromiso, las relaciones cercanas, la confianza en otra persona y en los
compaeros de la asociacin. Es muy importante que los miembros del grupo aprendan a
escucharse los unos a los otros (la escucha emptica) y jams obliguen a nadie a hablar (solo
animarles a que se sinceren). Es importante que cada miembro sienta que tiene el derecho de
permanecer en silencio si quiere y fije lmites a la hora de exponer sus problemas. Nadie debe
sentirse avergonzado o incomodo.
En general, las reuniones de las asociaciones se desenvuelven de manera parecida. Los
participantes se renen para hablar de sus problemas. El lder del grupo puede proponer que se
aborden una serie de temas pero tambin pueden surgir de forma espontnea dependiendo de lo
que los participantes aporten a la reunin. Toda persona tiene el derecho de esperar que durante
la reunin haya tiempo para l y que le den la atencin que necesita, pero depende de las
circunstancias de ese da (a veces uno de los participantes necesita ms atencin que los dems,
y en la siguiente reunin tendr que cederle ms tiempo a otro miembro). La labor general del
grupo es apoyarse los unos a los otros, y para algunos de los participantes puede ser (y sin duda,
lo es) el lugar para resolver sus problemas, en concreto, los problemas que surgen al criar un
hijo con una discapacidad auditiva o los problemas familiares a causa del sufrimiento
provocado por el trastorno auditivo del hijo o hija.
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Ser miembro de una asociacin de padres no slo hace que la persona se sienta ms fuerte a la
hora de enfrentarse a sus propios problemas pero tambin le permite llegar a conocerse mejor a
s mismo. Es beneficioso en diversas situaciones y ayuda de manera significativa en el proceso
de autodesarrollo del padre y de la madre a travs de la terapia.
La psicopedagoga de los padres La psicopedagoga es un elemento muy importante del sistema de terapia de familias con un
hijo hipoacsico; se entiende como la educacin enfocada al "desarrollo normal psicolgico que
influye en el comportamiento humano, el conocimiento de uno mismo y de los dems,
mecanismo de la actividad humana (), maneras de afrontar diversas situaciones, que
favorecen el desarrollo." En el programa de la psicopedagoga para los padres de nios
discapacitados, se tienen que incluir varias cuestiones pero tal vez, la ms importante es
fomentar la autoaceptacin y la autoconfianza por parte de los padres, que aprenden a percibir y
mostrar sus sentimientos especialmente los indeseables, para poder construir las relaciones
entre padres e hijos en esta relacin lo principal es la firmeza. Es muy importante construir las
habilidades comunicativas incluidas la "lectura" (comprensin) y la comunicacin no verbal,
que es crucial en el caso de nios pequeos / jvenes con prdida aditiva. Quisiera sugerir que
los centros de consulta especializados deberan ofrecer formacin a gran escala para desarrollar
las habilidades pedaggicas de los padres de nios con hipoacusia profunda y moderada.
Naturalmente, la psicopedagoga se puede ofrecer en distintos formatos clases (seminarios,
cursos), publicaciones (hojas informativas, folletos, libros, audiovisuales), pero lo ms til
parece ser las sesiones de entrenamiento y los talleres. A diferencia de unas clases impersonales
sobre la teora por parte de un especialista, los talleres son clases prcticas, en las que los padres
aprenden diferentes estrategias psicolgicas y tienen la oportunidad de conocer nuevas maneras
de resolver problemas en un entorno seguro creado por los miembros del grupo, que les ayudan
a construir la confianza mutua. Los contactos diarios con los padres confirman que "saber no es
lo mismo que ver, leer y practicar." Los conocimientos "fros" de ndole intelectual tienen
mucha menos influencia en el comportamiento real de una persona que los conocimientos
"calientes" que se adquieren a travs de la experiencia personal. Por ello, la organizacin de
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talleres y sesiones de formacin psicopedaggicas debera ser otra prioridad en el sistema de
cuidados de la familia con un hijo con discapacidad auditiva.
Un taller psicopedaggico ofrece formacin a grupos reducidos de 8-12 personas. Las
ponencias informativas se deben limitar al mnimo se pueden incorporar informes breves
combinados con la entrega de material educativo. Los participantes suelen sacar mucho ms
provecho del trabajo que realizan en grupo, con discusiones, lluvia de ideas, etc. En definitiva,
en los talleres la mayor parte del tiempo se dedica a ejercicios y experiencias que se llevan a
cabo de forma individual (por ejemplo, la imaginacin guiada), en parejas y en tros (dilogos,
actuando en parejas o en parejas con un observador) y en foros de grupo. El intercambio entre
los participantes tiene lugar en un plano verbal y no verbal e incluye trabajo con el cuerpo y
actividades artsticas.
Los logopedas y audilogos y tal vez en el futuro, espero, especialistas en intervencin
temprana, dirigirn la terapia familiar desde el momento en el que se detecta el trastorno
auditivo del nio en el centro de rehabilitacin para sordos. Un proceso muy importante es la
eleccin del mtodo bsico de comunicacin del nio con su entorno (lengua oral o lengua de
signos, bilingismo, etc.). Una cuestin muy importante en este proceso es la de familiarizar a
los padres con las realidades del mundo de la hipoacusia el entorno de los que abogan a favor
de una terapia basada en la prctica del mtodo audio-oral, los que estn a favor de la educacin
bimodal y de la Cultura Sorda, y los que prefieren utilizar la lengua de signos, ya que lo
consideran el lenguaje natural del sordo. Esta cuestin debe tratarse con mucha atencin a la
hora de apoyar a la familia en el proceso de adaptacin a la convivencia con un nio
discapacitado dado que las experiencias hasta la fecha en esta cuestin no son muy alentadoras.
Los especialistas suelen intentar imponer sus propias ideas, sin dejar sitio para la eleccin
independiente de las opciones. En mi opinin, esta actitud est relacionada con la idea errnea
sobre el papel de los especialistas en el proceso de cuidados de la familia con un hijo que no
oye. Hoy en da, cada vez con ms frecuencia, los especialistas estn intentando imponer sus
propios criterios a los padres acerca del mundo y las necesidades del nio en lugar de ayudar a
la familia a tomar sus propias decisiones y buscar su propio camino hacia la felicidad de su hijo
y su familia.
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Tareas especficas para los profesores en el proceso de colaboracin con la familia del nio
con discapacidad auditiva
Un nio con discapacidad auditiva, sin otra minusvala, con un desarrollo intelectual normal,
puede empezar su educacin asistiendo a la escuela, realizando sus estudios en una escuela
normal o de integracin con compaeros oyentes. ltimamente esto es posible con mayor
frecuencia gracias a la deteccin precoz de los trastornos auditivos en nios, los cuales se
detectan a una edad ms temprana. Esto permite iniciar un tratamiento de estimulacin precoz
que favorece el desarrollo auditivo y de lenguaje, permitindole alcanzar un nivel de madurez
plena para su escolarizacin a la edad de 6-8 aos. Es indudable que los implantes cocleares
han mejorado enormemente las perspectivas educativas de los nios hipoacsicos,
permitindoles recibir estudios y conseguir ttulos igual que las personas oyentes. Se licencian
en las universidades, se convierten en especialistas en distintas profesiones y funcionan como
los dems miembros sanos de la sociedad en todos los aspectos. Pero esto no ocurre por s solo;
es el resultado de grandes esfuerzos por parte del nio y su familia, y tambin del apoyo de su
entorno, especialmente la escuela, en la que los profesores juegan un papel destacado.
Es difcil imaginar que un nio con hipoacusia severa pueda ser capaz de estudiar en una
escuela ordinaria sin la colaboracin de los profesores con los padres del nio, con los
terapeutas de los centros de rehabilitacin especializados, y con el asesor de los profesores de
diversos centros si el sistema de educacin del pas incluye este tipo de apoyo. El especialista
de un centro de consultas puede convertirse en un aliado muy importante para las escuelas.
Puede aconsejar sobre cmo llevar las clases en un aula diferenciada (a veces dan una clase a
manera de ejemplo) y trabajan individualmente con un alumno con una deficiencia auditiva. A
veces se les invita a participar en actividades escolares y a organizar charlas para los padres y
para los profesores del consejo escolar. En Polonia, por ejemplo, varios centros de
rehabilitacin organizan cursillos de formacin para profesores de institutos. Despus de
algunos aos de colaboracin con los educadores de nios discapacitados de los centros de
rehabilitacin, los padres se convierten en verdaderos profesionales en la estimulacin del
desarrollo de sus hijos, y se pueden convertir en una buena fuente de conocimientos
profesionales y un valioso apoyo para los profesores en los colegios.
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Ya, en la primera reunin con los padres del alumno, que se debera organizar antes del
comienzo del curso acadmico, el profesor debe obtener toda la informacin posible sobre la
evolucin intelectual de nio discapacitado. Es importante conocer el historial bsico del
alumno: cundo se detect el trastorno auditivo, cul fue la causa, cunto tiempo lleva el
alumno recibiendo terapia auditiva y logopedia, qu mtodos se utilizan y cules son los
resultados, segn los padres. Es til conocer las habilidades del nio sus posibilidades
educativas y otras tales como sus intereses, pasatiempos, capacidades y logros; este tipo de
conocimientos puede ser til a la hora de presentar al nio a sus compaeros de curso. Cabe
sealar que la gran mayora de nios discapacitados al comenzar la escuela, en ciertos aspectos,
superan a sus compaeros: leen con soltura (por desgracia, no siempre comprenden lo que
leen), saben escribir, son buenos en las matemticas, saben resolver crucigramas incluidos los
lingsticos cuando tienen el apoyo de dibujos y puzzles de palabras, etc. Estas ventajas pueden
ser de gran importancia para el nio durante sus primeros meses de escolarizacin.
Un procedimiento importante que ya se sigue es obtener informacin de los padres sobre el
grado de prdida auditivo del nio y cmo puede afectar a su rendimiento escolar. El profesor
necesita saber si el nio oye algo sin la ayuda de prtesis auditivas, si percibe sonidos
ambientales nicamente con amplificacin, si oye cuando se le llama o si se le debe hablar
desde