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LADISCAPACIDADYLAFAMILIA.ENCUENTROSYDESENCUENTROSISSN2007-2686
1 educ@upn.mx Revista Universitaria
educ@upn.mx,RevistaUniversitaria:esunarevistaindizadaenelSistemaRegionaldeInformaciónenLíneaparaRevistasCientíficasdeAméricaLatina,elCaribe,EspañayPortugal:Latindex.
educ@upn.mxISSN2007-2686educa.upn.mx@gmail.comUniversidadPedagógicaNacionalMéxico
Paracitar:CruzGonzález,CrisantaEscalante,(15deabrilde2010).“Ladiscapacidadylafamilia.Encuentrosydesencuentros”.[Versiónelectrónica].educ@upn.mx,RevistaUniversitaria,Dossier,núm.03,recuperadoel07deoctubrede2015. http://educa.upnvirtual.edu.mx/educapdf/rev3/cruz-003.pdf
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Ladiscapacidadylafamilia.Encuentrosydesencuentros
CrisantaEscalanteCruzGonzález
MaestraenPsicologíaconEspecialidadenTerapiaFamiliarporlaUniversidaddelasAméricas,A.C.Paracomunicarseconlaautoraescribaacrisante333@hotmail.com
Resumen
Ladiscapacidadnoselimitaalsujetoquelapresenta,involucraalafamilia,laescuelaylacomunidad.Particularmenteenesteartículoseabordaeltemadelasrelacionesentrediscapacidadyfamiliadesdeunaperspectivasistémica,loquepermitepreverelcursodeladiscapacidadalolargodelavidadelapersonaydelaestructurafamiliar.
Abstract
Disabilityisnotlimitedtothesubjectthathasit,involvesthefamily,schoolandcommunity.Particularly,inthisarticletheauthordiscussestherelationshipbetweendisabilityandfamily.Itisapproachedfromasystemsperspective,allowingtoforeseethecourseofdisabilitythroughoutthelifeoftheindividualandthefamilystructure.
Palabrasclave
discapacidad,familia,sistémico,pautasinteraccionales,creencias.
Keywords
disability, family, systemic, interactional patterns, beliefs.
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1. La discapacidad vista a través del sistema familiar: un modelo sistémico de la
discapacidad
n el contexto familiar cualquier afección presente en la familia tiene un profundo
impactoenlaextensión,severidad,ytratamiento,sobretodosidichaafecciónseve
reflejadaenunodeloshijos(Stern,2002).
Porestarazón,hablardeunaperspectivacircularenelcontextofamiliarantelapresenciade
unadiscapacidad,llevaaconsiderar:“laglobalidaddecadaexperienciahumanaleyéndolaen
elconjuntodesignificadosqueellarevisteparaelsujeto,parasunúcleoafectivoprimarioy
paralacomunidadalacualpertenece”(Sorrentino,1990,p.14).
Poder conocer y reconocer la discapacidad tomando en consideración al contexto familiar
desdeunavisiónsistémica,ofrecealinvestigadoryalespecialistagrandesposibilidadesdeir
másalládelindividuoqueseenfrentaadichadiscapacidadyqueenocasionesesvistocomo
unindividuoartificialmenteaisladodesucontextofamiliarysocial.Dichavisiónnosinvitaa
tomarencuentalasrelacionesentreunsujetoysufamiliapartiendodelabasedequecada
miembrodeun sistema se extiende como solidario respectode los otrosmiembros con los
queinteractúa.
La perspectiva circular permite, en efecto, incluir el significado personal y humano de la
experienciasubjetiva,yaquecadaunadelaspartesesconsideradaenfuncióndelaposición
queocupaenrelaciónconlatotalidad,enestecaso,elsujetocondiscapacidadenrelacióncon
sunúcleofamiliar(Sorrentino,1990).
La ideadeconsideraral contexto familiarparael estudioy la intervenciónde laspersonas
con alguna discapacidad brinda un progreso importante con respecto al modelo familiar
psicosomático y al uso de enfoques estructurales o individuales que tendían a excluir al
sistemafamiliardelindividuocondiscapacidad.
Peter Steinglass y Mary Elizabeth Horan (1988), interesados en la influencia de factores
familiares en las enfermedades crónicas y en la discapacidad, elaboran una reseña de la
bibliografíateóricaydeinvestigaciónacercadedichainfluenciayobservanquealolargodel
tiempohansurgidocuatroperspectivasprincipalessobreeltema.
E
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La primera perspectiva considera a la familia como recurso. Desde este punto de vista, el
núcleo familiar es contemplado como una fuente primaria de ayuda social cuya función es
proteger al sistema a fin de aumentar la resistencia tanto a las enfermedades como a la
discapacidadquepuedaestarpresentedentrodelsistema.Suobjetivoprimordialserálograr
que,cuandosurjadichadiscapacidad,elsujetoquelapadezcacumpliráconeltratamiento.
Unasegundaperspectivaseñalaalafamiliacomosistemapsicosomáticodesdelavisióndeun
modelo deficitario. En este caso, la familia no es percibida comoun recurso potencial, sino
más bien como una potencial desventaja. Su única contribución será la de obstaculizar el
tratamiento,agravarlasituaciónyelcontextoquerodeaaldiscapacitadoylograrquedicho
tratamientotengauncursodesfavorable.
Por otro lado, una tercera perspectiva pone el énfasis en losefectos de la enfermedad y/o
discapacidad sobre la familia. Esta orientación destaca los efectos que una enfermedad
determinadatienesobreunafamiliaynoenelmodoenquefactoresfamiliaresinfluyenenel
comienzooenelcursodeunproblemadesalud.
Porúltimosurgeunmodelocuyointeréssedirigeaconsiderarlasinfluenciasdelafamiliaen
el curso de la discapacidad. Al ser unaperspectivamás sistémica, busca tomar en cuenta la
interacción entre el comportamiento de la familia y las características de la enfermedad y
cómo esta interacción puede tener una influencia negativa o positiva en el curso de una
discapacidad.
Lavisiónqueproporcionaestaúltimaperspectivapermiteadoptarunmodelosistémicodela
discapacidad,endondesedestacaunaperspectivainteractivaqueconsideraalafamiliacomo
un recurso y evita la tendencia del modelo deficitario de exagerar la importancia de la
patología familiar. Por esta razón, y siguiendo los lineamientos de unmodelo sistémico, es
indispensable explorar las dinámicas que se generan en la familia alrededor de la
discapacidaddeunhijo, considerandoen todomomento las interaccionesquese creany la
influencia que éstas tienen no sólo en el sistema y en el individuo sino también en el
tratamientoyevolucióndedichadiscapacidad.
Deigualmanera,yantelanecesidaddedarrespuestaalasconductasdeadaptaciónyajuste
familiarquesepresentanalrededordedeterminadoseventosestresantes,secreaunmodelo
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quecombinalateoríadelestrésenlafamiliaconlateoríasistémica,elFamilyAdjustmentand
Adaptation Response (FAAR). Dicho modelo parte de la base de que las familias que se
enfrentanafactoresestresantesdegranenvergadura,comoseríaelnacimientodeunhijocon
discapacidad,utilizansusrecursosysucapacidadderespuestaparasatisfacerlasexigencias
de la afección. El significado de que las familias se adscriban a estas exigencias y a aquella
capacidadderespuesta,esconsideradounfactormediadordecisivoenladeterminacióndel
ajusteylaadaptacióndelafamilia(McCubbinyPaterson,1982;Patterson,1989).
John Rolland (2000), en su libro sobreFamilias, enfermedad y discapacidad, da forma a un
modelo sistémico normativo y preventivo para la intervención, la psicoeducación y la
evaluación en el trabajo con familias. Estemodelo se basa en la teoría de sistemas, el cual
destacasobretodo la importanciade la interacciónyelcontexto,yesporestarazónqueel
comportamientoindividualseconsideradentrodelcontextodondeocurre.
Desdeestaperspectivasistémica:“...funciónydisfunciónsedefinenenrelaciónconelajuste
entreelindividuoysufamilia,sucontextosocialylasdemandaspsicosocialesdelasituación:
enestecaso,unproblemadesalud.Elapegoexcesivodelafamilia,quizádisfuncionalenotras
circunstancias, puede resultar adaptativo durante una crisis de salud en la que suele ser
necesario que losmiembros de la familia operen estrechamente y suspendan las fronteras
normalesafindefacilitarlarespuestaylaadaptaciónacortoplazo”(Rolland,2000,p.33).
PartiendodelmodelosistémicopropuestoporRolland(2000),elcomportamientoindividual
estará conformado por las pautas transaccionales dentro de la familia y entre la familia y
otros sistemas. Por esta razón, cada uno de los miembros del sistema se encuentra
interrelacionadodetalmaneraquecualquiercambioquesepresenteenunodeellosafectará
al resto de los miembros, lo que a su vez afecta al primero en una cadena circular de
influencia. Por esta razón toda acción en una secuencia de interacciones es también una
reacción,yporlotantolacausalidaddedichaacciónesdeorigencircularynolineal.
En este sentido, y a fin de explorar las secuencias de reacción e interacción en una
determinada acción, los procesos de la familia o de las relaciones personales son tan
importantescomoelcontenidodelproblema,oquizámás.Lainteracciónserávistaentonces
comoelelementocentraldetodaindagaciónbiopsicosocialdeorientaciónsistémica.
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Estemodeloconsideracomoelementocentralypuntodepartidaalafamiliayaque,desdeel
puntodevistade laevaluacióne intervenciónclínicas, la familiabrinda lamejor lentepara
examinar los otros sistemas. Para ello resulta necesario reconocer a la familia como un
sistemaeninteracciónconelsistemamayor,esdecir,conelcontextosocialinmediato,yaque
el efecto que la discapacidad produzca en una familia se verá afectado por los recursos
económicosylaredfamiliarysocialconqueéstacuente,asícomoporladisponibilidadyla
calidaddelosserviciosalosquetengaacceso.
Rolland (2000) pone el acento en los procesos interactivos que tienen lugar entre las
demandas psicosociales que las diferentes afecciones y discapacidades imponen en el
transcursodeltiempoyloscomponentesclavedelfuncionamientofamiliar.Elnúcleodeeste
enfoqueterapéuticoirádirigidoalasdemandaspsicosocialesprevisiblesenunaafecciónalo
largo de sus varias fases, la dinámica sistémica familiar que destaca las pautas
multigeneracionales,losciclosdevidafamiliarydelindividuoylossistemasdecreenciasde
lafamilia.
El interés de adoptar unmodelo sistémico en el contexto de la atención a la discapacidad
ayuda a construir una perspectiva más integral de la adaptación de la familia a una
discapacidadenunodesusniñoscomounprocesodedesarrolloquetienelugaralolargodel
tiempo.Estoconlafinalidaddeayudaralasfamiliasamanejarlosproblemasbásicosquese
presentana lo largode lavidadelniñoy conelobjetivodecrearunsistema funcionalque
puedahacerfrentealosdesafíosdeladiscapacidad.Paraellolasfamiliasnecesitan,enprimer
lugar,unacomprensiónpsicosocialdelaafecciónentérminossistémicos,afindereconocer
lasdemandasprácticasyemocionalesprevisiblesquesurgiráneneltranscursodelavidade
la persona con discapacidad, para posteriormente lograr una comprensión del sistema
familiarcomounidadfuncionalentérminossistémicos.
Por último, elmodelo sistémico proporciona una base conceptual para abordar la práctica
clínica y la investigación en temas de discapacidad desde una perspectiva sistémica de la
familia,destacando la consulta inicialyelprocesodeevaluacióny losproblemasydesafíos
comunes a los que se enfrentan las familias amedidaque se enfrentan a unadeterminada
discapacidad.
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2.Sistemadecreenciasfamiliaresanteladiscapacidad
Comopartedeestasconsideraciones,cabedestacarlaimportanciadetenerpresenteelpunto
devistadelasfamiliasqueenfrentanelretodeladiscapacidad,locualnospermiteabordar
una cuestión de suma importancia: las creencias de la familia. Todo ser humano, como
integrantedeunsistemafamiliarysocial,desarrollaunsistemadecreenciasquedetermina
las pautas de su comportamiento en relación con los desafíos a los que se enfrenta
continuamentealolargodesuvida.
Dichas creencias le brindan al individuo coherencia a la vida familiar, al facilitar su
continuidad entre el pasado, el presente y el futuro y al proponer unmodo de abordar las
situacionesnuevascomoseríalapresenciadeunhijocondiscapacidad.
Lossistemasdecreenciassirvencomounmapacognoscitivoqueorientanlasdecisionesylas
accionesquellevanacaboquienesconformanalsistema.Porestarazónresultaindispensable
tomar en consideración el papel y la contribución que realizan las creencias personales,
familiares y culturales, en la adaptación de la familia ante la discapacidad, así como su
influenciaenlarelaciónydinámicaquesurjaapartirdeello(Rolland,2000).
Las familias, percibidas como una unidad, desarrollan paradigmas o creencias compartidas
acercadecómofuncionaelmundo.Estascreenciasyparadigmasdeterminanengranmedida
elmodoenquelasfamiliasinterpretanloshechosycomportamientosqueestánpresentesen
su entorno. Uno de los componentes de la construcción de la realidad compartida por la
familia es un conjunto de creencias acerca de la salud y la enfermedad, en este caso la
discapacidad,yqueinfluyenensumaneradeinterpretaryorientarsucomportamientopara
procurarlasaludyenfrentarsealadiscapacidad.
Aún cuando los miembros de un sistema familiar pueden sostener creencias diferentes e
individuales,siempreestaránpresentesensupensaryensuactuarlosvaloresquesostienen
launidadfamiliar,loscualessoncompartidosportodoelsistemayporlotantoadquierenun
significadomayorencadaunodesusmiembros.
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Dichossignificadosycreenciaspermitenalafamiliaafrontarcadaunadelassituacionesalas
que se enfrenta apartirdelnacimientodeunhijo condiscapacidady a lo largode todo su
desarrollo.
Los significados que la familia construye en torno a la discapacidad se ven reflejados al
momento de enfrentar el diagnóstico. Dichos significados serán fundamentales para
reconocerlossentimientosdecapacidadydecontrolqueexistenalrededordeuncontextode
pérdida parcial y de deterioro que puede estar presente en la familia. De igualmanera, las
creencias familiares de la salud que fortalecen al sistema permiten abordar los dilemas
presentes en la familia con respecto al temor a lo distinto y a la posible negación de la
situaciónquevivealmomentodeldiagnóstico(Rolland,2000).
Desde la perspectiva de la construcción social, los significados y las creencias son
representadosycontinuamentecreadosenlasnarrativasehistoriasqueconstruimosjuntos
para darle sentido a nuestromundo y a nuestro lugar en él. El significado es un fenómeno
social que se desarrolla en un proceso constante por medio de las interacciones y la
comunicacióndelaspersonas.(Gergen,1996)
Kleinman(1989)retomalainfluenciadelascreenciasyconstruccionessocialesenlacreación
de significados familiares e individuales y por ello los incluye dentro de los tres niveles de
significados relacionados con las afecciones físicas: la dimensión biológica, la dimensión
simbólicayladimensiónsocial.
La dimensión biológica hace referencia a la descripción e interpretación exclusivamente
biomédicadelaafeccióndelsujeto,esdecirdelosrasgosqueacompañanasudiscapacidad.
Losprofesionalesde lasalud funcionanprincipalmenteenestenivel,enelmundobiológico
deldiagnósticoyeltratamientodelaenfermedad.
Las personas con discapacidad y sus familias viven fundamentalmente en la dimensión
simbólicadeladiscapacidad,lacualhacereferenciaalaexperienciahumanadelossíntomasy
elsufrimiento,típicamenteenalgunaformasimbólica.Dichadimensiónrepresentalamanera
en que la persona con discapacidad y losmiembros de la familia o de la red socialmayor
perciben los síntomas y la discapacidadmisma, conviven con ellos y les dan respuesta. La
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dimensiónsimbólicarepresentaunasíntesisdesignificadosbiológicos,personales,familiares
yculturalesquesecombinanparaformarunsistemamásomenoscoherente.
Por último, la dimensión social representa los significados que han quedado asociados a la
discapacidadcomoresultadodefuerzasmayoressociales.Lascreenciascentralesacercadela
discapacidadsederivanenpartedelaperspectivadelsistemamayor,elcontextosocial,que
puedeinfluirprofundamenteenlasexperienciasdelafamiliaafectada,yquefueronexpuestas
anteriormentealhablardelcontextoylainfluenciadeesteenelconceptodediscapacidad.
LaperspectivadeKleinmanmuestratresnivelesdesignificado,loscualesresultannecesarios
explorar ante cualquier interpretación de los significados construidos alrededor de la
discapacidad, ya que permiten que todos los involucrados reconozcan las influencias
recíprocasentreestosnivelesdesignificado.
Rolland (2000)consideraqueamedidaqueunadiscapacidadevolucionaen tantoprocesos
biológicos,continúaelprocesodeinteraccióncircularentrelanuevainformaciónbiológica,la
experienciafamiliaropersonaldeconvivircondiscapacidadylossignificadosrevisados.Por
ello,entodomomentosedeberárecordarquelafamiliaviveenelmundodesuexperiencia
personal o familiar de la discapacidad y que los sistemas de creencias pueden
conceptualizarse como losmediadores o traductores entre la discapacidad y la experiencia
personalyfamiliar.
Los sistemas de creencias constituyen una fuerza poderosa, ya que cuando se los usa con
criterio, fortalecen todas las relaciones y proporcionan la base para la curación biológica.
La importanciadeevaluary reconocer las creencias familiares sederivade lanecesidadde
identificarlasideasquecontribuyenalaidentidadgeneraldelafamilia,lascualesguíanasus
miembrosenlavidacotidianaamedidaquevanencontrándoseconlosdesafíosnormativos.
Será a partir de las creencias centrales que guíen el pensar y el actuar de la familia que se
generenlascreenciasentornoalasaludyaladiscapacidad.
Kluckhohn(1960)identificaunaseriedepremisasfundamentalesqueguíanalafamiliaenla
elaboracióndedichascreenciasyqueseencuentraníntimamenteligadosconlasprioridades
quecadasistemafamiliarestablecesobrecadaproblema.
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Entredichaspremisasconsideralacuestióndelanaturalezahumanainnata,esdecir,siésta
espercibidacomobuena,malaoneutra/mixtaycomoinmutableomutable.Apartirdeesta
percepción se irán formulando creencias en la familia con respecto a los significados de la
discapacidadyalapresenciadeéstadentrodelsistema.
Porotrolado,consideranecesarioreconocerlaorientacióntemporaldelafamilia.Conestose
refiereaconocersilafamiliadaprioridadalpasado,alpresenteoalfuturoensuscreenciasy
enelmododeenfrentar ladiscapacidad.Por ejemplo,una familiaorientadaalpasadodará
prioridad a las creenciasmultigeneracionales y a los efectos quedichos legadoshan tenido
sobre su funcionamiento actual, mientras que una familia orientada al futuro permitirá
mantenerunamayorreceptividadantesituaciones innovadorasyconellopodrá incorporar
creenciasquerompanconsupasadoyquelepermitanadaptarsealoscontinuoscambios.
Asimismo, resalta la relación entre los humanos y la naturaleza y si dicha relación es de
sometimiento,armoníaodominiodelanaturaleza.Estoserelacionaconlascreenciasacerca
del control, que en presencia de la discapacidad resulta necesario a fin de reconocer en la
familiaactitudesdecontrolysuperaciónanteladiscapacidad.
Porúltimo,Kluckhohn(1960)tomaenconsideraciónlapautapriorizadaderelaciónentrelos
humanos, es decir, sobre qué marco se establecen sus pautas interaccionales. Las
orientaciones básicas son de carácter colectivo o individualista. De esta manera se puede
reconocersidentrodelsistemafamiliarsedamayorimportanciaalaautonomíaindividual,a
la sucesión jerárquicaoal compromisocon lavidagrupal.Al reconocerestaorientación se
podrádeterminarhastaquépuntolosmiembrosdelafamiliaconsideranalsistemafamiliar
comounaunidaddetrabajoyapoyoparaafrontarladiscapacidad,yvaloranelpensamientoy
laacciónunificada.
Por todo loanterior, laexploracióndedichascreenciaspermitirácomprender lamaneraen
quecadasistemaenfrentaaladiscapacidad.Paraelloserastrearanlossignificadosquesehan
construidoentornoalanormalidad,ladiscapacidadylaintervención.
Entrelossignificadosquepermitiránidentificarlosparadigmasconstruidosporcadafamilia
en torno a la discapacidad, se podrán esperar aquellos relacionados con los siguientes
aspectos:
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• Creenciasentornoaunadiscapacidaddeterminada.
• Creenciasentornoalpronósticoytratamiento.
• Creenciasentornoalapeticióndeayuda.
• Creenciasentornoalosprocesosadaptativoshacialadiscapacidadyelmodode
abordardichasituación.
• Creenciasentornoaloqueessaludable,normalyóptimo.
• Creenciasentornoaloqueesesperableotípicodentrodelsistema.
• Creenciasentornoalaadaptaciónyestrategiasderespuestaantelasituaciónylos
procesosdeinteracciónquesurgenapartirdeestos.
• Creenciasacercadeldominioocontroldeladiscapacidad:actitudesdelafamiliacon
respectoalaimportanciadesuparticipaciónenelprocesototaldeladiscapacidady
noúnicamentealascreenciasacercadelasusposibilidadesdecuración.
• Creenciasentornoalaenergíaycapacidadparacrearsoluciones.
• Creenciasalrededordelosavancesydequiéndependen:enmanosdequiénrecaeel
control.
• Preferenciasdelafamiliaconrespectoalaparticipacióneneltratamientoyel
procesodeevolucióndesufamiliar.
• Creenciasdeloqueesterapéuticoydelaintervencióndeotrosprofesionalesdela
salud.
• Creenciasalrededordelacapacidadquelafamiliacreetenerparaafrontarestanueva
situación.
• Creenciasentornoalascausasdeladiscapacidadylaexplicaciónquedalafamiliaa
esteaspecto.
Seráapartirdelreconocimientoylaexploracióndedichascreenciasfamiliaresquesepodrá
poner en perspectiva el problema que vive la familia y cómo ha actuado frente a éste.
Lashistoriaonarrativaquelosmiembrosdelafamiliaconstruyenentornoaladiscapacidad
resulta “una síntesis de su intento de generar orden a partir del caos y el temor, y de sus
creenciasytemasfamiliarescentrales....sondearlasnarrativasdelosmiembrosdelafamiliay
hacerquelascompartanentresíesunatareaterapéuticacentral.(Rolland,2000,p.206).”
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Finalmente, resulta imposible caracterizar loqueserían las creencias idealesdeuna familia
acerca del dominio o control en relación con la discapacidad. Se cree que las familias con
sistema de creencias flexibles son lasmás proclives a experimentar dicha situación con un
sentimientodeaceptación,mientrasqueenelcasodelasfamiliasconcreenciasmásfuertesy
rígidas su respuesta ante la discapacidad y los cambios que puedan darse en la familia los
vuelve más vulnerables ya que relacionan este hecho como un fracaso (op.cit.).
Por esta razón, se deberán conocer las creencias e historias de cada familia, así como las
necesidadesquesurgencomoresultadode lasvivenciasysignificadosqueconstruyendíaa
día.
3.Influenciasétnicas,religiosasyculturales
Otroaspectoquehabráquesumaranuestrasreflexionesserefierealafuerteinfluenciadelas
adscripcionesétnicas,racialesyreligiosasenlascreenciasfamiliaresreferentesalasaludyla
enfermedad (McGoldrick, Pearce y Giordano, 1982). Las diferencias étnicas significativas
referidasalascreenciasacercadelasaludgeneralmentesurgenenelmomentodeconocerel
diagnósticodeladiscapacidad.Lasnormasculturalesvaríanenáreascomoladefinicióndel
adecuado rol de la persona con discapacidad, el tipo y grado de comunicación abierta
permitidaacercadeladiscapacidad,quépersonasdebenincluirseenelsistemaresponsable
delcuidadodelsujetocondiscapacidad,quiéndebeserelprincipalresponsabledelcuidado.
Los profesionales de la salud y de la educación deben familiarizarse con los sistemas de
creencias de los diversos grupos étnicos, raciales y religiosos de la comunidad en la que
trabajan, en especial porque estas creencias se traducen en diferentes pautas de
comportamientoalrededordeladiscapacidad.
Deigualmanera,debenserconscientesdelasdiferenciasculturalesentreellos,elpacientey
lafamiliacomounpasonecesarioparalacreacióndeunaalianzaterapéuticaviablecapazde
sobreviviradichadiscapacidad.Eldescuidodeestascuestionespuedellevaraquelasfamilias
se aíslen de los prestadores de salud y de los recursos disponibles en la comunidad.
Enlosúltimosañoshacrecidoelinterésporlasconstruccionesdelarealidadysusnarrativas
(Gergen, 1996). Este importante cuerpo de conocimiento sólo ha comenzado a recibir
atenciónyaseraplicadoeneláreadelascreenciasfamiliaresensituacionesdediscapacidad.
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Unatareafundamentalquedebellevaracabolafamiliaesladecrearunsignificadoparael
problemadesaludquelaafecta,detalmaneraquepreservesusentidodequeescompetente
y capaz de controlar la situación. En los extremos, ideologías rivales pueden colocar a la
familia frente a una elección entre una explicación biológica y otra fundada en la
responsabilidadindividual.Enunmodelosistémicodelaenfermedadyladiscapacidadenla
familia,esnecesarioincluirlaintegracióndelossistemasdecreencias.
Engeneral,lascreenciasfamiliaresóptimasyquemaximizanlasopcionespermisiblessonlas
quecombinanlanecesidaddeconsensoconladiversidadeinnovación.Cuandolareglaesel
consenso, ladiferenciaciónindividualseinterpretacomounadeslealtadyunadesviación.Si
el principio rector de la familia es que pueden mantenerse distintos puntos de vista, esta
diversidad está permitida. Esto es adaptativo porque facilita la generación de formas
novedosasycreativasderesolverproblemasqueenunasituaciónadversaprolongada,como
unaenfermedadgrave,puedensernecesarias.
Es importanteexaminarelnivel realdeconcordanciaencuantoa lascreenciasacercade la
salud, tanto entre losmiembros de la familia como entre ésta y el sistemade atención a la
salud.
El grado de concordancia cambia en el transcurso de la discapacidad, especialmente en
relación con los ciclos de vida de la discapacidad, del individuo y de la familia. Los puntos
nodalesotransicionesenestosciclosdevidasoncoyunturasclaveenlasquepuedesurgirun
conflictodecreenciasointensificarsehastaalcanzarproporcionesdisfuncionales.Eshabitual
que las diferencias en las creencias o actitudes surjan en losmomentos de transiciónmás
importantesdeltratamientoodeladiscapacidad.Porejemplo,ensituacionesdediscapacidad
grave, uno de los miembros puede querer que el paciente retorne al hogar mientras otro
prefiere lahospitalizaciónprolongadaoquese le trasladeauncentrodeatención.Como la
mayor responsabilidad en el cuidado del sujeto suele otorgarse a lamadre, será ella quien
probablemente tenga que cargar con las mayores preocupaciones en este sentido. Si una
familia de este tipo también funciona bajo los límites que impone la asignación de roles
tradicionalesbasadaenelgénero,enlaquelamadrecedeasumaridolatomadedecisiones
de la familia,puedequeellanomanifiestesusverdaderossentimientosyseconviertaen la
mártirdelafamilia,asumiendolastareasdecuidadosinmostrardesacuerdoenelmomento
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delasdecisionescríticasconlosprofesionalesdelasaludodelaeducación.Unafamiliacapaz
deanticiparelconflictodelascreenciasbasadasenelgénero,acercadelcuidadodelenfermo
conlasdemandaspotencialmenteabrumadorasdelcuidadoenelhogar,evitaríaelriesgode
queelfamiliaracargodeldiscapacitadosesientaabrumadoyresentido,conelconsiguiente
deteriorodelasrelacionesfamiliares.
Como se puede apreciar, en el ámbito de la salud, y especialmente en el ámbito educativo,
considerando la atención a las necesidades educativas especiales, se requiere de mucho
trabajoenrelaciónalacomprensióndelacomplejadinámicafamiliar,puesdeestamanerano
sólocambiaránlaspercepcionesnegativashabitualesquesetienensobrelafamilia,sinoque
se podrá establecer conmayor pertinencia y estrategiasmás eficaces de intervención en la
medidaenquetenganunfuertesoporteenlaparticipaciónfamiliar.
Referencias
Gergen,K.,1996,RealidadesyRelaciones,Barcelona,España,Paidós.Kleinman, A., 1989,Patients end healers in tehe context of culture, Berkeley, California,
UniversityofCaliforniaPress.Kluckhohn,C.,1960,CultureandBehavior,UniversityofHarvard.McCubbin, H.l., y Patterson, J.M., 1983,The family stress process: The double ABCXmodel of
adjustment and adaptation, en: H.l. McCubbin, M.B. Sussman, y J.M. Patterson(Eds.),Socialstressandthefamily:Advancesanddevelopmentsinfamily.
McGoldrick, M., Giordano, J., 1982,Ethnicity, family and therapy, New York: GuilfordPublicationsInc.
Rolland, J., 2000,Familias, Enfermedad y Discapacidad. Una propuesta desde la terapiasistémica,Barcelona,Gedisa.
Sorrentino, A.M., 1990,Handicap y rehabilitación. Una brújula sistémica en el universorelacionaldelniñocondeficienciasfísicas,Barcelona,Paidos.
Steinglass, P., Horan, M.E., 1988, “Families and medical chronical illness”, en: AndersonC.,Chronicdisorserdsandthefamily.NewYork:TheHawothPress.
Stern,M.,2002,Child-FriendlyTherapy.Biopsychosocial Innovations forChildrenandFamilies,NewYork:Norton.