Post on 31-Aug-2018
ATENCIATENCIÓÓN N INTEGRAL Y MULTIDISCIPLINAR INTEGRAL Y MULTIDISCIPLINAR
A NIA NIÑÑOS Y ADOLESCENTES OS Y ADOLESCENTES CONCON
ENFERMEDADES COMPLEJAS ENFERMEDADES COMPLEJAS DE LARGA EVOLUCIDE LARGA EVOLUCIÓÓNN
Ricardo Martino AlbaUnidad de Cuidados Paliativos
Pediátricos
Pacientes que requieren cuidados paliativos (ACT)
Pacientes que requieren cuidados paliativos Pacientes que requieren cuidados paliativos (ACT)(ACT)1. Situaciones de riesgo para la vida en las que es posible el tratamiento
curativo (cáncer)
2. Enfermedades limitantes en las que la muerte prematura es inevitable
precedidas de periodos de tratamiento intensivo para prolongar la
vida (fibrosis quística)
3. Enfermedades progresivas sin curación que pueden prolongarse
durante años (enfermedades neurodegenerativas)
4. Enfermedades irreversibles pero no progresivas que requieren
cuidados complejos y tienen complicaciones que pueden llevar a la
muerte prematura (parálisis cerebral)IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe.
European Journal of Palliative Care. 2007
Patricia Patricia -
¡Tiene 21 años!
¡Tiene 21 años!
EuropaEuropa
EspaEspaññaa47000000 millones de habitantes
13160 niños padecen enfermedades que limitan su vida
- 6580 niños necesitan cuidados paliativos específicos
- 1504 mueren de forma previsible
PalliativePalliative CareCare in in thethe EuropeanEuropean UnionUnion• “…proporcionar soluciones efectivas a las necesidades de los niños
que requieren cuidados paliativos no es tarea fácil. A lo largo del curso de la enfermedad y también después se requiere la implicación de un equipo multidisciplinar de cuidadores que, procediendo de diferentes servicios e instituciones puedan servir como unidad de referencia…
•• ……lo ideal es la organizacilo ideal es la organizacióón de redes especn de redes especííficas ficas en las que un equipo interdisciplinar de cuidados en las que un equipo interdisciplinar de cuidados paliativos trabaje en estrecha colaboracipaliativos trabaje en estrecha colaboracióón con n con otras redes, tanto de atenciotras redes, tanto de atencióón primaria como n primaria como hospitalariahospitalaria…”…”
Niveles de atenciNiveles de atencióónn
Nivel primario o enfoque paliativo: Los principios de los cuidados
paliativos pediátricos son llevados a cabo por todos los profesionales
sanitarios.
Segundo nivel o nivel: Dirigido a casos más complejos, que requieren
la intervención de personal de atención primaria y hospitalaria.
Tercer nivel o nivel especializado: Dirigido a enfermedades y
situaciones muy complejas que requieren cuidados continuados por
profesionales que trabajan de manera exclusiva en el sector de los
cuidados paliativos pediátricos; miembros de un equipo interdisciplinar
especializadoIMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in
Europe. E J l f P lli ti C 2007
Unidad de cuidados paliativos Unidad de cuidados paliativos pedipediáátricos tricos
Para todo tipo de niños
Para toda la
Comunidad
de Madrid
Primaria y especializada
24 horas al día365 días al año
Equipo interdisciplinar
3 médicos
5 enfermeras
1 psicóloga
1 trabajadora social
1 secretaria
QuQuéé hacemos hacemos
¿¿CCóómo lo hacemos?mo lo hacemos?
1- Definiendo el mejor interés del paciente
2- Adaptándonos a las condiciones del paciente
3- Utilización adecuada de los recursos
1- Definiendo el mejor interés del paciente
2- Adaptándonos a las condiciones del paciente
3- Utilización adecuada de los recursos
Estratificación
Coordinación
Trabajo en red
Nos adaptamosNos adaptamos• “Adecuar las medidas diagnósticas,
terapéuticas y de monitorización a los
objetivos terapéuticos definidos para
cada fase de la enfermedad y en la
situación clínica y personal en la que se encuentra el paciente.”
EstratificaciEstratificacióónnNivel Denominación Quién Modalidad de
atenciónA quién se
atiendeAtención telefónica
24 h
Visitas programadas
VisitasUrgentes
Lugar atención
1 Enfoque paliativo
Pediatra responsable
(AP/AE)
Interconsulta Pediatra responsable
Profesional NO NO -
2 Cuidados compartidos
Pediatra responsable
(AP/AE)+
UCP
Consulta externa/exterior
Pediatra responsable
+Familia
Profesional+
Familia
SI NO Consulta UCP
+Domicilio
3ª Cuidados paliativos
UCP Hospitalización a domicilio
Familia Familia SI SI Domicilio
3b Cuidados paliativos
UCP+
Enfermería Hospital
Ingreso hospitalario
Familia+
Personal hospital
Familia+
PersonalHospital
SI SI Hospital Niño Jesús
-INTEGRAL (equipo interdisciplinar)
-INTEGRADA (complementar y llenar vacíos)
-INTEGRADORA (aprovechando los recursos existentes)
-COORDINADA (con primaria y especializada)
-EN RED (atención directa/indirecta)
-TRANSINSTITUCIONAL (otras consejerías)
- CONTINUADA (24h/365 d)
Tipo de Tipo de atenciatencióónn
¿¿ y por quy por quéé nono……??
11- Considerar al niniñño como persona vinculadao como persona vinculada
22- Potenciar la figura del mméédico responsable dico responsable
33- Organizar los procesos asistenciales en funcien funcióón del paciente n del paciente
44- Reconocer y apoyar el esfuerzo y el desgaste esfuerzo y el desgaste de las familias
55- RediseRediseññar las estructuras asistenciales ar las estructuras asistenciales para los niños crónicos:
- con centros de día
- potenciando la atención y la hospitalización a domicilio
- creando centros sanitarios de media y larga estancia para pacientes
con necesidades especiales
“Existimos porque mueren,
trabajamos porque viven.”