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Experiencia del paciente: sentarse al otro lado de la mesa
Barcelona, 7 de abril de 2017
Dr. Joan EscarrabillPrograma de Atención a la Cronicidad. Hospital Clínic .Director Plan Director de las Enfermedades del Aparato Respiratorio (PDMAR) Director científico del Observatorio de las Terapias Respiratorias a Domicilio (ObsTRD). FORES. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya
Declaración de potenciales conflictos de interesesInserte el título de la presentación
Declaro no tener ningún potencial conflicto de interés
https://www.youtube.com/watch?v=khWp4HsczMk
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1991
Cuando un médico se sienta “al otro lado de la mesa”
Hacemos trampas jugando al solitario
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Agenda
□ Cambio de paradigma
□ Evaluar la experiencia del paciente
□ Participación
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Cambios de paradigma (i)
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Muir Gray JA: The Lancet, 2013;382:200-1
Avedis Donabedian(1919-2000)
EstructuraProceso Resultado
Calidad
Excelencia técnicaRelación interpersonal
Calidad percibida
Efectividad
Archie Cochrane(1909-1988)
Seguridad
Cambios de paradigma (ii)
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Cambios de paradigma (ii)
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NEJM 2010;363:2477-81
“El valor en cualquier campo debe definirse alrededor del cliente, no del proveedor”
Un salto cualitativo
Los fines de la Medicina
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NEJM 1982;306:639-45
NEJM 2010;363:2477-81
Valor =Outcomes
Coste
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BMC Medical Ethics 2013;14:49
Paternalismo
ReciprocidadAutonomía
1. Promover y restaurar la salud del paciente
2. Ofrecer cuidados de calidad3. Asumir resposabilidades.
1. Respetar el derecho a la información y a la auto-determinación del paciente
2. Respetar la integridad del paciente3. Proteger los derechos humanso.
1. Implicar al paciente en la planificación y la implementación de los cuidados
2. Establecer un clima de confianza entre el staff y el paciente
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Wolf JA et al Pat Exp J 2014;1:7-19
¿Por qué los clínicos deben interesarse por la experiencia del paciente?
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1 3Diseño de servicios EmpoderamientoCalidad (Valor)
Información Educación Estilo de vida Decisiones compartidas …BMJ 2015;350:g7714
“…lack of evaluation of other approaches makes comparisondifficult”
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¿Cómo abordar un problema clínico?Disnea en la EPOC
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Alteración de la función pulmonar
DisneaEstilo de vida
sedentario
Disnea
Ansiedad/ depresión
Pérdida forma física
Disnea
Aislamiento social
La disnea en la EPOC es un predictor de mortalidad
La perspectiva clínica
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Broncodilatadores
Actividad física
Soporte psicológico Estrategia de “máximos”:
programas de rehabilitación complejos para muy pocos
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Estudiar
Preguntar
EscucharObservar
Pensar
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BMJ Qual Saf. 2017 Apr;26(4):343-346.
ShadowingAcompañar a un paciente a lo largo de las actividades
diarias…
…observando y conversando con
ellos procurando no interrumpir el ritmo
cotidiano
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BMJ Qual Saf 2016;25:46–55
Complemento a los métodos convencionales
Efecto Hawthorne: Modificación de la conducta al saberse observados
Agenda
□ Cambio de paradigma
□ Evaluar la experiencia del paciente
□ Participación
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20APR 17, 2015
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Recoger la perspectiva del paciente
Preguntar
• Encuestas• Grupos focales• Narrativa del paciente• Friends and Family Test.
Métodos
• Experience-based co-design (EBCD)
• Patient-reported outcome measures (PROMs)
Tecnología• Quiosco con respuestas on line• Opiniones a través de terceros
Quejas• Errores• Accidentes• Reclamaciones
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La metáfora de la “cámara lenta” para analizar los problemas
Múltiples métodos para evaluar la experiencia del paciente
Patient Experience J 2014;1:28-36
La experiencia del paciente
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Oxigeno en casa
Arch Bronconeumol 2015 (en premsa)
Terapia con infusión subcutánea continua de insulina (ISCI)
Mejorar la estrategia educativa y adaptar el ritmo de aprendizajeRecomendaciones a los fabricantes
Impecto psicológicoImpacto sobre la vida cotidiana
Tratamiento con CPAP
Poca participación en la toma de decisionesBuena información de enfermería
Cirugia bariàtrica
Aspectos psicológicos Adecuar el programa educativo a la cirugíaSedación en las endosopias
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Arch Bronconeumol. 2015 Apr 21. pii: S0300-2896(15)00098-8.
1. Atención facilitada por los profesionales
2. Impacto psicológico
3. Atención facilitada por las empresas
4. Impacto en la vida cotidiana
5. Inconvenientes
6. Satisfacción
Elementos clave en la experiencia del paciente
Información & Coordinación
Capacidad de respuesta
Las anécdotas no permieten establecer relaciones de causalidad, pero pueden ser
el estímulo para una investigación potencialmente importante
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Med Clin (Barc) 2000; 115: 141-144
The Lancet 2000;355;1372
No es lo mismo una anécdota que una narración
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“Soy consciente: he tenido dos carreras de medicina: la vertical como médico y la horitzontal como paciente. En la vertical, ves la enfermedad, en la horitzontal, la vives”
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Health Affairs 2016;34: 697–705
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Valoración global & preguntas específicas
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HCAHPS
1. Ingreso en el Hospital2. Trato de los médicos y las enfermeras3. La atención y el tratamiento
• Participación en la toma de decisiones• Soporte emocional• Control del dolor
4. Al salir del hospital5. Aspectos generales
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Agenda
□ Cambio de paradigma
□ Evaluar la experiencia del paciente
□ Participación
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El valor únicamente puede definirse desde la perspectiva del paciente
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“Patient first in not a motto; it’s a purpose”
Coulter A, Locock L, Ziebland S, Calabrese J. BMJ 2014;348:g2225 doi: 10.1136/bmj.g2225
“No es ético preguntar a los pacientes sobre su experiencia si estos comentarios van a ser ignorados”
Experiencia del usuario vs diseño
40@firoba
Unos diseñan y el usuario busca atajos…
…y los utiliza cuando le conviene.
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BMJ Qual Saf. 2016;25:509-17.
A diferencia de los productos, los servicios siempre es mejor que sean co-producidos
Colaboración
Comunicación
Co-creaciónRespeto mútuoInformación compartida
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Performance(Funcionalidad)
Engineering(Seguridad)
Estètica de l'experiència(Usabilidad)
BMJ 2017;356:j816
Proceso iterativo
Información Implicación del paciente
Co-liderazgo
…… Resultados en salud
• Incorporar los outcomes reportados por el paciente en el flujo de cuidados• Co-diseñar los patient-reported measurements (PRM).• Fusionar los PRM con los datos de otras fuentes (historia electrónica,
reclamaciones…)
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BMJ 2017;356:j816
Patient reported experience measures (PREM)
Gestión del tiempo durante el proceso asistencial
Participación en la toma de decisiones
Información comprensible
Accesibilidad a los profesionales
Preparación de las transiciones
Punto de partida
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Toma de decisiones compartida
s
Participación en comisiones y
grupos de trabajo y órganos
del Hospital
Participación de la
comunidad en el Hospital
Participación de los pacientes/ciudadanía
Relación paciente /
profesional
Decisiones compartidasPaciente activoInformación/Educación terapéutica
Dónde se toman decisiones sobre pacientes, debe haber pacientes
Rendición de cuentas/
Feedback de la ciudadanía
Marco conceptual
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Consejos de pacientes
Participación en comisiones clínicas
Encuestas sistemáticas
Grupos ad hoc(obras…)
Adaptado de Q. Brugué
Participación: ideas clave (i)
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La participación es un instrumento
Representatividad Es muy difícil saber “quien representa a quien” Es imprescindible que en todo proceso participativo estén
representadas las “sensibilidades” más significativas relacionadas con el problema a tratar
Resultados Los procesos participativos deben dar resultados Los resultados deden ser públicos: transparencia
Relevancia Los procesos participativos deben hacerse alrededor de temas relevantes para todos los participantes
Participación: ideas clave (ii)
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Lógica deliberativa Ejercicio de la autoridad
Cuadernos de Gobierno y Administración Pública. Vol.1, Núm.1 (2014) 37-55
Quien debe resolver los problemas complejos debe considerar todos los puntos de vista
Las decisiones las toma quien tiene la responsabilidad, no el “grupo de trabajo”
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El recurso más infrautilizado del sistema sanitario
El miembro del equipo sanitario
más infrautilizado
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Fam Pract. 2016 Sep 22. pii: cmw097.
Informar Consultar Implicar Colaborar Empoderar
Tokenismo: la participación del paciente es simplemente un esfuerzo simbólico o superficial
BMJ Qual Saf. 2016 Aug;25(8):626-32.
Necesidades no cubiertas
BMJ Qual Saf. 2016 Aug;25(8):626-32.
Relación operativa
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Información
Educación terapéutica
Participación
Experiencia del paciente
Mejores resultados en salud
N Engl J Med. 2013; 368:201-3
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https://goo.gl/OlNw3s
¿Cuáles son sus expectativas en relación a la atención y cómo puedo ayudarle?
El ciclo completo
Co-crear
Probar
Comprender
Riesgo: • Demasiado émfasis
en las métricas, • Falta de reflexión
crítica• El paciente como
fuente pasiva de datos
BMJ 2015;350:g7714
“Evidence is growing about the effectiveness of codesign approaches but lack of evaluation of other approaches makes comparison difficult”
Risgo: ritmo & escalabilidad
Terapia con infusión subcutànea continua de insulina (ISCI): Programa formatiu
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Grupos focales
Puntos fuertes Puntos débilesDecisión informada .Programa estrucurado.Trabajo individual/grupalNo contradicción entre profesionales.Trabajo en equipo.Implicación familia.Teléfonos 24h.Servicio técnico eficiente.
Mejorar estrategia educativa.Mejorar la valoración del ritmo de aprendizaje individual.Propuesta de mejoras técnicas al fabricante.Informar al Dept. de Salut.
Encuesta
>50% respuesta
Pacientes en el grupo de control de calidad
del programa
Acreditación
Adaptado de M Jansà
Encuesta
Traducción & validación
Divsersidad de estrategias en el Hospital Clínic
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Evaluaciones “oportunistas”
Clèries X et al. Arch Bronconeumol. 2016;52:131–7
CPAPBomba insulinaCirugía bariátricaTx HepáticoContenidos Web
Participación de los pacientes
GTIET: Grupo de trabajo de información y educación terapéutica
Mejora sistemática a partir de la experiencia del paciente
Comunidad de práctica
Acciones pequeñas, impacto alto
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Flight track Pantalla en la sala de espera de quirófanos para informar a los
familiares
Código de identificación del paciente. Sólo lo conecen los familiares.
Punto de información
La aproximación del Hospital
Desde la oscuridad
total…
…al ojo del mamífero
Es mejor ver borroso que no ver nada
Métricas
Grupos focales & entrevistas
Co-creación
Dyspnea
Governanza• Programa educativo
bombas insulina• Comisión al más alto
nivel (6 pacientes/ 6 directivos)
Retos: La perspectiva del paciente y su implicación en el Plan Estratégico 2016-2020
1. Todo para el paciente, sin con el paciente2. No hacer suposiciones3. Se pregunta para cambiar.4. No más estudios piloto5. Acciones pequeñas, impacto alto6. Una cosa detrás de otra, pero sin parar7. Al paciente le interesa todo el proceso, no los procedimientos.8. El tiempo (del paciente) es muy importante.9. Mejor ver borroso que no ver nada10. Más datos, menos opiniones
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10
…que pueden resumirse en 2
62
Preguntar Observar